O esperado sempre inesperado...

Como sabem trabalho na área de saúde, minha “fama” entre minhas amigas é de não me conformar com o básico, quero saber mais e sempre digo: “Preciso pesquisar sobre isso!”

Mas, já percebi que quando o problema é com a gente, o conhecimento muitas vezes se torna ineficaz. Outro dia conversando com minha amiga Thais que é a enfermeira responsável por minha equipe, eu disse que achava que os sentimentos se contrapõe ao conhecimento e  nesse momento, “emburrecemos” (sei que a palavra não existe). Talvez por autodefesa, ou porque Deus nos anestesia, para que possamos suportar o que temos que enfrentar, seja como for mesmo sabendo o que nos espera, as últimas semanas estão trazendo consigo tristeza e como disse minha filha:” É mãe, mais um título para sua postagem, o esperado sempre inesperado!”  Escrevi ao neurologista relatando os últimos acontecimentos...

“Espero que esteja tudo bem com o Sr. O Horácio está razoavelmente bem, porém qualquer coisa que faça o deixa extremamente cansado, qualquer movimento mais intenso ou peso que carregue, provoca o que ele define como dor no estomago e em seguida vomita muito, isso acontece quando fica em lugares muito barulhentos também. Há vezes que precisamos sair da Igreja durante o culto se a música está muito alta, por exemplo. Continua trocando as palavras ou tendo dificuldade em usar as corretas e recorre à definições que possam ajudar, por exemplo: morcego, aquele que chupa sangue. Está confuso quanto aos dias da semana, etc, etc. Mas ontem foi inédito e por isso escrevo, estávamos em uma loja da Vivo para resolver um problema e ele iniciou uma conversa , (no mínimo bizarra), com o atendente que nos ajudava e este  disse que entrou na Vivo com 18 anos e está lá há 5 anos. Primeiro o Horácio deu alguns conselhos de como poderia progredir na empresa, depois disse para ele que entrou na Sabrico quando tinha 18 anos e aos 23 já era gerente... (nunca aconteceu assim, foi um ótimo vendedor de 94 a 97), depois disse fez o curso de inspetor de segurança do trabalho ( Isso é verdade, mas  aconteceu quando tinha 24 anos), mas depois de três meses de testes, achou que o preparo era " meia boca" preferiu não seguir. Depois fez faculdade  e outros cursos (não é verdade).  Dr. Roger fiquei sem ação, não sabia se devia questioná-lo...saímos da loja como se nada tivesse acontecido e eu não falei nada sobre o assunto. Não sei o que fazer.

Aguardei a resposta, pois graças a Deus esse neurologista é muito atencioso e a resposta veio assim:

Ao que parece o Horácio tem progredido na doença. Pelo visto, ele passou da primeira fase em que tinha aquela agitação e obsessão com a outra moça para uma segunda fase em que ficou mais calmo e cordial, com um humor ligeiramente exaltado. Agora entra numa terceira fase de manifestação com perda maior de memória e  essas “mentiras” que no linguajar técnico chamamos de confabulação. Inicialmente não víamos alterações na ressonância, mas nessa última internação foi possível perceber uma atrofia da região temporal que não existia antes. Acho que está na hora de repetir a avaliação neuropsicológica para verificar a progressão.

Eu estava na empresa quando li o email e desabei a chorar...A progressão da doença é esperada???  Sim!  Mas de alguma maneira sempre será inesperada, porque “emburrecida” pelos sentimentos, no fundo  há sempre aquela esperança de que  o que está acontecendo é impressão da gente e que o médico vai dizer, isso não é nada, vamos apenas fazer um ajuste na medicação e tudo se resolverá. 

Graças a Deus que renova nossas forças a cada manhã!!!

 Até a próxima

Homenagem à Ducéu, Fernando, Isabelle e Raquel!!!

Esses relatos foram extraídos de algumas de nossas conversas e partes foram omitidas, por respeito à privacidade de meus queridos amigos!!!

Sou Fernando Barros, pai de Isabelle e Raquel e esposo de Maria Ducéu, portadora de DFT. 
Confesso que me senti um pouco mais aliviado, quando Isabelle me falou que havia descoberto o seu BLOG, onde poderíamos desabafar para outras pessoas a nossa angústia assim como também
ouvir o desabafo de outras pessoas que assim como nós estão passando pelo mesmo problema com algum ente querido.
Vou contar sem muito arrodeio como aconteceu conosco. Minha esposa é quase 9 anos mais jovem que eu e completou 62 no dia 8 de novembro de 2011.
Ela tinha tendência depressiva, mas, era muito cuidadosa com a medicação, se esforçava bastante para a depressão não derrubá-la...
A partir de uma cirurgia, a depressão começou a castigá-la. Antes ela tomava um medicamento e estabilizava agora não,paulatinamente foi aumentando o número de medicamentos e a dosagem e nada conseguia fazer com que ela voltasse a ser o que era antes: alegre, participativa, trabalhadora enfim envolvida com as atividades da família. Mudamos de médicos várias vezes e nenhum conseguia tirá-la daquele quadro de desânimo e tristeza.
Por fim acreditava que tudo que fazíamos que gerasse barulho,  estávamos testando a paciência dela. Algumas vezes a encontramos escondida debaixo da cama dizendo que estava fugindo de todos porque ninguém mais queria saber dela. Começou a mudar o comportamento, mas, de uma forma que não percebíamos o agravamento da doença. Passou a sair sozinha para caminhar numa pracinha próxima da nossa residência...
Nós passamos a monitorar a medicação dela com receio que viesse a tomar alguma overdose.
No dia 23 de julho de 2011, minhas filhas haviam saído e eu estava sozinho com ela, chegou a hora da medicação, dei os remédios como de costume, ela deitou-se e eu fiquei no computador na sala ao lado. Passados uns 20 minutos ela chegou e me falou: você me deu estes remédios e não serviram de nada, faça alguma coisa. Eu achei alguma coisa estranha na fala dela.
- Vamos faça logo alguma coisa se levante.
Eu disse: se sente vamos conversar enquanto o sono chega.
- Que conversar que nada, faça logo alguma coisa.
Eu perguntei: mas o que  você quer que eu faça?
Ela me puxou da cadeira quase me jogando ao chão...Ela nem pestanejou... jamais eu imaginei ver minha mulher assim, não sei de onde veio toda aquela força, ela que sempre foi uma mulher frágil... Nosso namoro começou há 37 anos 10 meses e 10 dias, com ela desmaiando de insolação nos meus braços.
Concluindo este episódio, durante mais de meia hora eu lutei com minha esposa sozinho dentro de casa, sentindo minhas forças se esvaírem e ela sem demonstrar nenhum cansaço...Do dia 23 de julho para cá, a vida da nossa família teve uma mudança brutal em todos os sentidos: físico, mental e espiritual. Somos Católicos e acreditamos que o que estamos passando é uma provação de Deus. Pedimos a Êle força e aceitação além de compreensão, pois acredito que só Êle mesmo poderá explicar o porquê de uma doença dessas.

Depois de um tempo hospitalizada e com a realização de exames a querida Ducéu do Fernando foi diagnosticada portadora de DFT. Ele  encerra o email, assim:

Em outra oportunidade continuarei a " Via Crucis "da doença da minha querida Ducéu.
Su, muito grato por poder partilhar com vc a nossa história.
Abraço

29/11/2011
Fernando (esposo amado da Ducéu)

Dezembro de 2011 

Foi o nosso primeiro Fim de Ano com a mamãe diagnosticada DFT.

Foi bem diferente. Aqui em casa sempre foi o point do Natal e este ano, com ela doente, ficou muito triste. 

Faz uma semana que ela parou de falar. Vive em silêncio alisando o corpo.O único som que escutamos é o de suas mãos em atrito com sua pele. O psiquiatra que a acompanha disse que é da doença.

Comentou como o quadro da mamãe vem avançando rapidamente.

Às vezes penso que há duas pessoas dentro dela, brigando para se sobressair, só que a minha mãe está perdendo nessa briga...

A última semana de 2011 foi muito atordoada na minha cabeça, lembrar do ano que estava terminando e imaginar o que estava por vir era algo muito angustiante, cheio de saudades e medo. Por muitos momentos me senti como que anestesiada em um sonho e que a qualquer momento eu iria acordar e estaria tudo bem. Mas eu não acordei.

Isabelle (Filha querida da Ducéu)

É muito torturante todas essas coisas para nós que estamos ao lado dos que sofrem da DFT, mas eu imagino como eles devem sofrer mais, porque pelo menos, acredito que minha mãe tem flashes de lucidez, e nesses momentos eles se veem e não gostam do que veem e isso deve causar uma grande raiva, ódio e quando o flash se vai ficam somente os sentimentos ruins que eles acabam por meio que parecer descontar em quem tá perto.

SENHOR, TEM MISERICÓRDIA DE NOSSOS QUERIDOS!

SENHOR, TEM MISERICÓRDIA DE TODOS NÓS!

DAI PAZ AOS NOSSOS DIAS, AOS NOSSOS CORAÇÕES!

Eu sei que a mamãe sabe o quanto é privilegiada por ter o papai como esposo.

Lembro de como ela sempre fez tudo por nós e por ele.

Sempre foi nós em primeiro lugar, depois é que ela pensava nela.

Eu sinto que as tentativas de suicídio dela são como uma prova de amor por nós. (uma coisa meio estranha de se dizer)

Mas acho que ela não aguenta mais ver a gente sofrer cuidando dela.

Todas as vezes que tenho crise de choro perto dela, é como que apertasse o botão da mãe protetora, e ela acorda, sobressai a doença e fica perguntando: Minha filha, vc está chorando? Ou olha pro meu pai e diz: Meu Filho, faça alguma coisa pra Isabelle parar de chorar!

Eu quero muito conseguir ser uma mulher tão dedicada como minha mãe foi e ter ao meu lado um companheiro tão dedicado como meu pai.

Te amo PAI!

Isabelle (filha querida da Ducéu)

É  mais pura verdade o que a Isabelle disse. O nosso pai é realmente o homem que ama a minha mãe mesmo estando do jeito que ela esta, fazendo jus ao juramento que fez diante do altar. Hoje mesmo a gente estava conversando e ele se perguntou como seria se a mamãe tivesse casado com outra pessoa ou não tivesse casado e eu disse: Pai eu não sei como seria só te digo uma coisa. A mamãe foi uma mulher de muita sorte de ter o senhor como esposo e a gente de ter o senhor como pai. Nos dois começamos a chorar e a mamãe ao lado da gente deitada e gritando. Ela nem imagina a sorte que tem.

Olá queridos!

Meu nome é Raquel, sou irmã da Isabelle, tenho 30 anos.

Não sou de falar muito mas parece que aqui existe pessoas que realmente conseguem ver coisas boas em tudo o que vem acontecendo na vida de cada um de vcs e isso é muito legal mesmo.

No momento ainda me sinto muito fragilizada, muito triste e me vejo chorando muitas vezes, tento chorar só para que ninguém fique triste também. Mas é muito bom saber que tenho companheiros nessa mesma caminhada que na verdade não é fácil pra ninguém  Tenho certeza que tudo o que estamos passando tem um objetivo para o bem da gente.

Raquel (filha querida da Ducéu)

Daqui há 30min. a querida Ducéu, esposa e mãe amada, por quem orei desde que conheci sua história, será sepultada, perdeu a batalha para a DFT. Chorei sem jamais te-la conhecido de perto, porque Fernando e suas filhas compartilham comigo do mesmo grupo de apoio a cuidadores. Liguei e falei com Raquel e meu sentimento é no momento um misto de gratidão pois se findou o sofrimento da Ducéu, mas tristeza porque mesmo sabendo de toda dor que a DFT trás consigo, a esposa e mamãe fará muita falta. Talvez nunca entenderemos o porque dessa doença que rouba o melhor de nossos queridos, mas podemos ter a certeza de que Deus, faz tudo bem (difícil né???, mas é verdade) que Ele os abençoe queridos amigos vocês foram os melhores que a Ducéu poderia ter ao seu lado peço também que Ele mesmo enxugue dos olhos de vocês toda lágrima.

um abraço cheio de carinho

Su

Esse cara era quase ele...

O cara que pensa em você toda hora, Que conta os segundos se você demora

Que está todo o tempo querendo te ver, Porque já não sabe ficar sem você
E no meio da noite te chama, Pra dizer que te ama, Esse cara sou eu
O cara que pega você pelo braço, Esbarra em quem for que interrompa seus passos
Está do seu lado pro que der e vier, O herói esperado por toda mulher
Por você ele encara o perigo, Seu melhor amigo. Esse cara sou eu
O cara que ama você do seu jeito, Que depois do amor você se deita em seu peito
Te acaricia os cabelos, te fala de amor, Te fala outras coisas, te causa calor
De manhã você acorda feliz, Num sorriso que diz, Esse cara sou eu
Eu sou o cara certo pra você, Que te faz feliz e que te adora
Que enxuga seu pranto quando você chora, Esse cara sou eu
O cara que sempre te espera sorrindo, Que abre a porta do carro quando você vem vindo
Te beija na boca, te abraça feliz, Apaixonado te olha e te diz
Que sentiu sua falta e reclama, Ele te ama, Esse cara sou eu!

Estou triste nos últimos dias... “Esse cara” é a versão moderna do homem que em meu tempo era conhecido como o Príncipe Encantado, desejo de todas as moças que de tanto ouvir contos de fadas criam que um dia ele chegaria em  um lindo cavalo branco e seria nosso herói carinhoso, gentil, cavalheiro e viveria para nos fazer felizes para sempre!!!.

Desde que essa música foi lançada há várias brincadeiras a cerca da existência ou não desse homem, Mas uma coisa é certa a maioria das mulheres que conheço gostariam de ter “Esse Cara”  ao seu lado.

Eu vivi com um homem bem parecido com esse cara, é claro que “meu cara”, nem sempre me esperava sorrindo, rsrsrsr, no meio da noite ele preferia dormir em vez de acordar para dizer que me amava, reclamava um pouco do meu jeito de ser, ( querer ajudar todo mundo), nem sempre estava de bom humor, tinha momentos que não lembrava nem de longe “Esse cara”, mas...

Quantas vezes ouvi de seus lábios que sentiu minha falta, que não podia mais viver sem mim,  que não via a hora de chegar em casa só para estar comigo, me beijava e me fazia feliz...Quando eu tinha medo, em seus braços eu me sentia segura...foi meu herói, meu amigo, meu homem, meu bem, tão meu, tão nós  que hoje percebo que não sei quando deixei de ser eu!!!

Falávamos coisas do tipo,:” vamos ficar velhinhos juntos e nos amar assim pra sempre!!!”, para alguns amigos éramos uma utopia, mas era nossa vida, até que...Esse cara começou mudar, mudou seu comportamento, seu senso crítico, seu julgamento ético, começou fazer coisas esquisitas que não tinham nada a ver com ele... e com o passar do tempo já com o diagnóstico da DFT...

Esse cara, começou me rejeitar, dizer que me odiava, que nunca me amou, que sentia o desejo me matar, começou desejar  outras mulheres, e depois “outra” mulher...Esse cara, se tornou rude, agressivo,  não se importava com o que os filhos pensavam e por ai vai. Sofri, chorei  tanto que nem sei. Deus me deu uma força sobrenatural, é a única explicação e a que creio. Nas últimas semanas suas limitações estão se evidenciando, e minha tristeza também. “Meu cara” , está guardado dentro de meu coração, em minhas mais lindas lembranças, mas a cada dia que passa ele desaparece um pouco mais. Voltou a ser carinhoso e sente minha falta, mas agora como filho, e eu tenho saudade daquele cara, meu esposo, meu homem, o amor da minha vida. Quem o olha não percebe, continua lindo, mas eu sei que dia a dia some um pouco mais.

Até a próxima

Keep Calm and carry on!

Na primavera de 1939, época em que a Inglaterra se juntou às tropas aliadas para enfrentar o exército alemão durante a Segunda Guerra Mundial, o governo inglês decidiu imprimir pôsteres para acalmar a população imersa em territórios tomados pelo conflito.Com o mesmo padrão e design, cor, letra elegante e coroa. Três versões foram enviadas à gráfica.

Na primeira,a frase: “Sua coragem, sua alegria e sua determinação vão nos trazer a vitória”.

Na segunda, o mesmo design e a mensagem: “A liberdade está em perigo. Defenda-a com toda a sua força”.

Os dois primeiros pôsteres foram distribuídos em setembro do mesmo ano e rapidamente invadiram paredes e janelas de lojas e vagões de trem. A terceira versão é aquela que você já conhece. Mas os ingleses da época da guerra nunca tiveram oportunidade de vê-lo. O cartaz com a frase “Keep calm and carry on” foi guardado para ser exposto apenas em uma situação de crise ou de invasão e acabou não sendo lançado.

Foi só em 2000, 61 anos depois de ser impresso, que o pôster caiu na boca do povo. Ele estava em um sebo na costa nordeste da Inglaterra no meio de livros empoeirados. Quando o encontrou, a dona da livraria o enquadrou e o pendurou na parede do estabelecimento. O pôster fez tanto sucesso entre os clientes que os donos decidiram imprimir cópias da imagem e comercializá-las. Foi aí que a frase começou a ganhar o mundo.

Mas por que é tão difundida? Talvez pelo conselho sensato, pelo design simples, pela mensagem universal, uma mensagem simples e sincera para inspirar a população a superar tempos difíceis. É um conselho que nunca envelhece: “mantenha-se calmo e siga em frente”.

Ontem minha filha veio em casa com uma linda camiseta com a frase: “Keep calm and paint your nails”, e hoje vemos várias adaptações para completar essas duas palavras, mas quero pensar um pouquinho sobre a original, aquela que foi pensada para tempos de crise ou invasão.

Cada um de nós que temos em nossa família um portador de DFT ou outro tipo de demência, sabemos muito bem o que significa essa frase, porque a crise e a “invasão” aconteceram, a doença chegou sem pedir licença, sem avisar com antecedência, como um inimigo bem articulado chega de surpresa e normalmente nos pega despreparados.

Como disse na postagem anterior a doença de meu marido esta dando sinais de avanço, suas habilidades executivas estão diminuídas, está apresentando certa afasia, quando não consegue dizer o nome do quer usa algo que explique, por exemplo, outro dia queria me contar algo sobre um morcego, mas usava o termo aquele que chupa o sangue. Alguns dias está desanimado, em outros muito falante e repetitivo, liga para minha filha várias vezes para dar todo tipo de orientação. Está com medo, sentimento novo para ele que sempre foi muito corajoso.

Keep calm and carry on!!! Sim, é o que devemos fazer, as vezes chorando, as vezes rindo, sabendo ou não o que fazer, manter a calma e seguir em frente, em meu caso crendo acima de tudo que Deus está no controle de todas as coisas.

Até a próxima! 

Atualizando

Há bastante tempo não posto nada, as coisas nos últimos quatro meses ficaram bem complicadas. Após uma cirurgia mal sucedida, que foi realizada na tentativa de recuperar a audição no ouvido esquerdo, que evoluiu com um abcesso cerebral em região temporal, edema e cerebrite, ficamos 46 dias internados...Sim ficamos, porque eu estava lá o tempo todo, me ausentava durante o meio período de meu trabalho e voltava para lá. Nesse período ele ficou sob os cuidados de seu neurologista Dr. Roger Taussig Soares e de mais três equipes. A princípio a indicação era cirúrgica para drenagem do abcesso, os médicos entraram com antibioticoterapia, corticoides, anticonvulsivantes, fora toda prescrição de que faz uso de rotina. Foram dias de incertezas, de vê-lo ali mais limitado do que antes, nos primeiros dias bem confuso e com dor... Mas também tempo de reflexão, e de experimentar mais uma vez o amor de Deus, de meus filhos, irmãs, sobrinhas e amigos queridos. O abcesso começou a regredir lá pelo 18º dia de tratamento, mas mesmo assim a infecção na área da cirurgia se mantinha, a dúvida era realizar ou não outra abordagem cirúrgica na região da mastoide (ouvido operado), o tempo foi passando até que decidiram que não era o momento para isso e ele recebeu alta.  Menos de um mês depois, lá estávamos nós outra vez, dessa vez foram onze dias  e ainda estamos em busca de solução para as sequelas resultantes desse procedimento. Sente dores no ouvido, ás vezes há secreção, dor de cabeça, seu equilíbrio ficou prejudicado e se vamos a algum lugar onde há barulho demais, inevitavelmente tem sintomas de labirintite. Agora além de todos os medicamentos que já usava para controle da DFT, foi prescrito Betaserc 24mg 3 x dia, para melhorar os sintomas e Dramin quando há náuseas ou vômitos. Na próxima quinta-feira teremos uma consulta com um especialista no HC, quem sabe há algo que possa ser feito para resolver tudo isso.

Durante os últimos meses foram realizados vários exames de imagem cerebral e segundo o neurologista houve avanço da DFT. 

No link abaixo o Dr Sergio Ricardo Hototian que é médico psiquiatra do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo, especializado em Geriatria, da uma entrevista muito interessante ao Dr Drauio Varella.

http://drauziovarella.com.br/doencas-e-sintomas/demencias-frontotemporais/

Resumo do Simpósio

             O simpósio foi muito bom, foram três dias de muita informação. Há muita pesquisa sendo realizada em todas as áreas e quem sabe um dia não muito distante se descubra o que causa a doença e o maior desejo de todos nós, sua cura!

A DLFT é constituída predominantemente por alterações no comportamento habitual da pessoa, antes mesmo das alterações cognitivas, caracterizando uma alteração de personalidade.  

Alterações de personalidade podem ocorrer como consequência do comprometimento das regiões

Pré-frontal- apatia e indiferença, onde há uma evidente falta / ausência de iniciativa com respostas automáticas.

Orbitofrontal- infantilidade e euforia, apresentando falta de tato e restrições adultas e podem portar-se de modo rude, irritável, jocoso, hipercinético, promíscuo, e normalmente com poucas virtudes sociais.

A dificuldade no controle das emoções também  surge precocemente na DLFT, com mudanças rápidas de humor, risos imotivados, crises de choro incontido e descontextualizado.

A DLFT é considerada por alguns pesquisadores a segunda causa mais comum de demência, sendo superada apenas pela doença de Alzheimer. Mas esses dados poderiam mudar, pois é consenso que a DLFT ainda é subdiagnosticada. Ficou claro no Simpósio que há necessidade urgente de que os médicos generalistas, geriatras, psiquiatras, estejam mais preparados para o diagnóstico precoce. Assim como os radiologistas que precisam estar atentos às pequenas alterações nas estruturas cerebrais.

A avaliação neuropsicológica é fundamental como auxílio diagnóstico da DLFT (e de outras formas de demência). O desempenho dos pacientes com DLFT é marcado por uma economia de esforço, inclusive na produção verbal, são observadas mais alterações nas funções executivas que nas tarefas de memória. Em fases mais avançadas da DLFT, podem aparecer prejuízos cognitivos mais globais.

Algumas alterações têm sido frequentemente apontadas no desempenho de pacientes com DLFT:

Dificuldades para tomar decisões, mudança de set atencional em tarefas de discriminação visual, dificuldade de planejamento e aplicação favorável de estratégias, ausência de controle inibitório (perseverações), concretude, ecolalia ou mutismo,  dificuldade no acesso léxico semântico e etc.

Uma boa leitura para quem quer aprender sobre DLFT é:

Demências do Tipo Não Alzheimer - Demências Focais Frontotemporais                                                               Editora: Artmed

Neste livro, o Dr. Leonardo Caixeta, coordenador do Laboratório de Demências da Universidade Federal de Goiás, apresenta informações atuais e relevantes sobre condições ainda pouco conhecidas e estudadas e geralmente confundidas com a doença de Alzheimer e demências vasculares. 

Em busca de conhecimento

1º Simpósio Latino Americano de Degeneração Lobar Fronto Temporal

Quem me conhece sabe que gosto de pesquisar, não apenas sobre DFT, mas se algo me causa dúvida, lá estou eu buscando de alguma forma entender um pouco mais sobre o assunto. Quando este assunto está ligado a área da saúde que sempre foi uma de minhas "paixões", ninguém me segura...rsrsrsr, e não pensem que a culpa é do Dr Google, porque eu já fazia isto usando os pesados livros das enciclopédias da vida!

Como já mencionei em algum momento neste Blog, trabalho em uma empresa que realiza Gerenciamento de Doentes Crônicos, para nós simplesmente GDC. Lá, durante 5 horas todos os dias estou em contato com pessoas com suas condições de saúde, particularidades e limitações inerentes a cada ser humano. A mim, como Educadora de saúde, cabe entender o perfil do paciente, para poder acompanhá-lo de maneira assertiva de modo que a cada contato ele entenda um pouco mais sobre sua condição clínica, aprenda a monitorá-la, faça as alterações necessárias em seus hábitos de vida a fim de se manter estável.


Para que isto seja possível há investimento em treinamentos, novas técnicas de abordagem, e é claro a vontade individual de passar adiante de maneira clara e simples, orientações que vão agregar valor à saúde de cada pessoa que recebe um contato de nossa parte.


Nunca me conformei com uma simples explicação, quero mais... Mais para poder dividir, mais para poder multiplicar!!!


Em um desses dias de questionamentos e buscas por respostas sobre o que hoje faz parte da história de nossa família, soube que haveria um Simpósio sobre DLFT onde  se discutiria inclusive sobre sua Fenocópia, Diagnostico diferencial entre DLFT e transtornos psiquiátricos, Julgamento moral, Demências de início precoce,  O que é possível oferecer para o tratamento da DLFT, Intervenções com cuidadores e familiares de pacientes com DLFT, Apresentação e discussão de casos clínicos complexos de DLFT, e muito mais... e depois saber que eu poderia estar lá, só podia ser resposta às minhas orações.

Então lá vou eu, rumo ao 1º Simpósio Latino Americano de Degeneração Lobar Fronto Temporal, de 14 a 16/06 em Belo Horizonte, na certeza de que voltarei de lá com muito mais para dividir com todos que como eu são cuidadores, familiares, amigos  e  companheiros desta jornada que Deus nos permitiu trilhar.

Quando me inscrevi pensei em meu esposo, quanto mais eu souber mais posso ajudá-lo, pensei em meus filhos, minhas irmãs e meus amigos, quem sabe se eu souber mais questionarei menos...pensei em cada amigo querido do Grupo de apoio Demência-Fronto-Temporal, e em cada esposa que com maior frequência lê este Blog e escreve compartilhando suas dúvidas,  angústias e incertezas frente ao diagnóstico da DLFT.


Desde já agradeço a Juliana minha filha querida porque vai segurar "as pontas" ficando com o papai, ao apoio de sempre do Dani e da Dani e à minha priminha (rsrsrsrsr) Renata que vai me receber em BH o que viabilizou minha ida. Obrigada Amiga!!!

Porque não eu???

Como é bom saber que tudo na vida tem um propósito e que todas as coisas cooperam juntamente para o bem daqueles que ama a Deus. Como??? Não sei, mas está registrado na Bíblia então...

Desde que decidi compartilhar nossa história, recebo emails de pessoas que estão vivenciando suas dores, dúvidas e angústias e que após lerem sentem liberdade de abrir seu coração e compartilhar sentimentos que nós cuidadores não “podemos” (pelo menos é assim que a maioria de nós sente), para os que estão ao nosso redor.

Lembro que quando falei para meu querido amigo e Pr Paulo que iria trabalhar com monitoramento de doentes crônicos ele me disse: “ Você tem certeza? Já faz isso em casa, não será desgastante demais?” É certo que parei para pensar, porque ele é um homem sábio e um amigo muito querido, que esteve e está presente nesta nossa caminhada, mas pensei também em uma frase que minha mãe dizia, que aliás eu detestava (risos):“Você reclama que não tem um sapato novo, olhe para trás e vai encontrar alguém que não tem pé!” Mas em meu íntimo, sentia que poderia  fazer alguma diferença para as pessoas que eu monitoraria e elas com certeza fariam diferença em minha vida e há dois anos vivo esta verdade!  

Há duas semanas recebi um email e me surpreendi com minha própria resposta que com certeza é um sinal de que “talvez” eu esteja mudando. Contava a ela tudo o que aconteceu em Janeiro antes e durante o período de internação, a frustração dos últimos dias de hospital, quando por uns breves instantes me deixei levar pela ideia de que “meu marido tinha voltado a ser quem era” e de novo me vi em queda livre na famosa monta russa, enfim eu respondo assim:

Obs: Algumas partes foram omitidas.

...eu deveria estar preparada para isto, li tudo sobre esta patologia, trabalho monitorando doentes crônicos, aconselho pacientes e famílias 5 horas por dia... Ainda hoje estudando um caso de demência com uma enfermeira eu lhe explicava as nuances, particularidades e complexidades de um quadro demencial... Mas...sempre há um mas...

Mas porque eu?

Mas porque meu marido, pai, mãe, irmão?

Deus tem falado ao meu coração e me fez uma pergunta que não gostei.

Porque não eu?

Porque não meu marido, pai, mãe, irmão?

Sempre penso em nossas vidas como uma montanha russa, nunca sabemos quando será a próxima queda livre. Precisamos de ajuda, de Deus em primeiro lugar e se for necessário de alguém mais, seja um Pastor, Padre ou Psicólogo, mais que tudo e sobretudo precisamos vencer a maior de todas as batalhas a da ACEITAÇÃO.

Há dias que penso que isto já está plenamente resolvido para mim, porém há outros em que me sinto um trapo, roubada, privada do convívio do homem de minha vida, mesmo que enquanto escrevo ele está sentado no sofá ao lado... Há dias que sinto tanta falta de ser abraçada que chego a sentir dor na alma, sinto que minha vida foi interrompida... Nestes dias me dou o direito de chorar, de dizer que não estou bem e peço a Deus que isto não dure muito.

Precisamos nos cuidar sim, é fundamental, mas enquanto não aceitarmos (Ah Deus me ajuda a consolidar essa verdade em mim) continuaremos remando contra a correnteza, gastando energias nas coisas que não podemos mudar.

Li que a Palmeira resiste à tempestade sem se quebrar porque ela não faz oposição à força do vento, ela "humildemente" se dobra diante da tormenta e cada vez que isto acontece seu tronco está mais forte para enfrentar a próxima tempestade.

Que Deus nos ajude superar cada dia, cada circunstância e nos ajude sempre, rir com os que riem e chorar com os que choram.

Obrigada pela confiança

Su

Cuidado com os medicamentos

Assim como o organismo da criança, o do idoso também não é igual ao de um adulto. Os órgãos do idoso tendem a funcionar mais lentamente o que contribui para que a medicação utilizada seja eliminada mais lentamente.  Alguns efeitos colaterais podem intensificar-se, mesmo quando administrado em doses menores. É comum um idoso utilizar mais que um medicamento, pois a grande maioria apresenta uma ou mais patologias, Hipertensão Arterial Sistêmica, Diabetes Mellitus, Dislipidemia (colesterol alto e ou triglicerídeos alto), Doenças Cardiovasculares etc. Além destas estamos falando aqui de portadores de DFT e outras demências que além de utilizarem os medicamentos para controle de uma ou mais das condições citadas acima, necessitam de utilizar, de acordo com o estágio da demência, medicamentos para controle da depressão, humor, comportamento, agressividade, manter a qualidade do sono, etc.

Há portadores que no início da doença ainda tem condições de administrar a própria medicação, mas o cuidador deve assegurar-se que a prescrição está sendo seguida corretamente. Lembro que no início  do tratamento de meu esposo eu deixava uma lista com os nomes e horários de todos os medicamentos, caso fosse necessário ele tomá-los sozinho. Em uma manhã acordei um pouco mais tarde e ele disse: “Já tomei meus remédios, mas estou ficando com muito sono.” Com a lista em mãos eu perguntei quais você tomou? Resumindo, em vez de tomar os da manhã, tomou todos os da noite.

Quando a planilha ainda funciona.

 Durante um tempo utilizei um sistema que deu certo. Criei uma planilha com o dia da semana, horário, (manhã, almoço, jantar), e com espaço suficiente para colocar um saquinho transparente com a prescrição daquele horário. Então eu o orientava que deveria olhar o dia, o horário e arrancar o saquinho com os comprimidos e tomá-los imediatamente. Assim se ele  tivesse alguma dúvida,  veria aquele quadradinho vazio e saberia que tomou o remédio. Deu certo por um bom tempo.

Há ainda o perigo de deixar a medicação exposta. Houve um período em que meu esposo apresentou forte ideação suicida, chegando a utilizar uma grande quantidade de um ansiolítico, depois disto a medicação passou a ser controlada, (escondida), e só eu ou minha filha separamos e administramos. Lembre-se, mesmo que não haja ideação suicida é perigoso deixar os medicamentos ao alcance de um portador de demência. Não podemos ter certeza de nada. 

Só mais uma dica, tenha certeza de que ele(a) está deglutindo (engolindo) os comprimidos, por três meses, meu esposo simplesmente me “passou a perna”, rsrsrsrsrs, eu dava a medicação na mão dele,  e o via colocar na boca, depois de um tempo, ele mesmo disse que estava jogando fora.

Por fim, se há algo que os cuidadores precisam é amor, amor, amor, depois paciência, paciência... e muita criatividade!

Deus os abençoe!!!

Cuidando do Cuidador

Nada prepara uma família para lidar com a doença, como a DFT, de um ente querido, que entra lentamente na família, inicialmente despercebida, mas que aos poucos vai “levando” essa pessoa para longe de você. E levando também do próprio paciente sua independência, suas lembranças, seus conhecimento e até sua personalidade.

O que perde um paciente dependente de cuidados, como pacientes com DFT? Perde sua integridade tanto física quanto psíquica; Perde seu lugar na família (deixando de ser o provedor, deixando seu papel de pai e responsável) e na sociedade (não exercendo sua profissão e deixando de freqüentar lugares antes freqüentados); Perda de sua autonomia (sendo obrigado a ingerir medicações e respeitar horários); entre outras.

Sabemos que o paciente sofre com essas perdas, mas e sua família? A família precisa de uma adaptação, assumindo novos papéis, funções e organizando as atividades no lar. O cuidador principal precisa de dedicação e compromisso, ao mesmo tempo em que se sente inseguro com a evolução da doença.

Quem é o cuidador principal? É a pessoa sem formação na área da saúde que aprende e desempenha cuidados e atenção à outra pessoa. “É aquele que fica responsável por quase todo o trabalho diário com o familiar doente. O papel de Cuidador é de suprir as necessidades deste familiar durante o período de doença ou incapacidade. O seu principal objetivo será assegurar, na medida do possível, o conforto físico e segurança do doente. Será também de ajudá-lo a preservar a sua calma emocional e auto-estima.” (Robbe, 2009)

A dedicação é um conceito que pode ser interpretado de varias maneiras, porém essencialmente significa expressões de amor, gratidão, apoio e obrigação para com alguém.  É muito fácil as pessoas dedicadas se tornarem “escravizadas” pelo conceito da dedicação e é comum ver cuidadores se esforçando e trabalhando além dos limites aceitáveis em nome dessa dedicação (Robbe, 2009).  São comuns as reclamações do cuidador principal de frustração, decepção, culpa, raiva, cansaço, falta de tempo para si, além de ansiedade, depressão e outros problemas de saúde. Além disso, precisamos lembrar que esse cuidador perdeu seu marido, causado pela inversão dos papéis, perde seu companheiro, perde financeiramente, pois precisa sustentar o lar ou depender de outros familiares e também perde sua liberdade a partir do momento que se priva de seus compromissos sociais em virtude do seu familiar que está doente.

Segundo Robbe (2009), por muitas razões a doença demencial é a mais trabalhosa e difícil. O paciente com maior grau de dependência requer ajuda para a sua higiene e cuidados pessoais, porém muitas vezes recusa e resiste agressivamente ao auxílio do cuidador.  O medo faz com que o portador de demência se apegue ao cuidador, solicitando atenção a toda hora. Pode haver por parte do cuidador uma sensação de perda de controle da situação causada pelo desgaste. Pesquisas mostram que mais de 10 horas por dia são dedicados aos cuidados, sem remuneração, sem folga ou férias, o que obviamente terá um efeito negativo na saúde e bem-estar do Cuidador Principal.

Cuidador: você também precisa ser cuidado!!!! Não pense que é um super-herói, você também precisa de ajuda. Ter um familiar doente, internado ou não, afeta emocionalmente toda a família e, principalmente, o cuidador principal. É muito comum sentir-se triste, desanimado, chorar com facilidade, sentir medo e perder a paciência, o importante é saber que não precisa ser “forte” todo o tempo e que é necessário pedir ajuda e dividir com alguém as dificuldades. Pense que, se você se cuidar, cuidará melhor de quem mais precisa.

Algumas dicas para os familiares que estão vivenciando a situação de ter alguém com necessidade de cuidados especiais:

1. A tarefa do cuidador principal pode ser só de uma pessoa, mas todos os familiares devem se esforçar para ajudar e amenizar a carga e o stress deste cuidador (como filhos, amigos, irmãos e outros familiares). Procure formas para descansar.
2. Todos os familiares devem tomar conhecimento da doença que estão lidando. Informação nunca é demais!
3. A família, em conjunto, deve planejar o cuidado do paciente com tarefas, horários e contribuições. Buscar o apoio dos filhos (caso seja cônjuge cuidador) para que eles participem mais e assumam algumas destas responsabilidades.
4. Respeitar, dar afeto, conversar, sorrir, tratá-lo da mesma forma que o fazia antes e sempre lembrar que essa situação de dependência é difícil também para o paciente.

Eu sou Karina Godoy Arruda, psicóloga clínica e hospitalar, registrada no CRP número 06/85812, e sobrinha de um paciente portador de DFT.

Referência Bibliográfica:

Robbe, J., 2009. http://www.harmoniadeviver.net.br/index_.html, acessado em 02/01/2012.