Há algumas semanas sinto o desejo de falar um pouco sobre algumas pessoas que estão por aí, pessoas que eu jamais teria conhecido se meu esposo não fosse portador de quadro demencial. Isso acontece é normal, nos identificamos com pessoas que estão vivenciando as mesmas situações. A primeira se chama Juddy Robbe, ela foi coordenadora do primeiro grupo de apoio a familiares de portadores de DA que fiz parte pela internet em 2008. Lembro até hoje de suas palavras de boas vindas e da maneira carinhosa como disse: “sinta-se a vontade para compartilhar um pouco de sua história quando quiser”. Neste grupo conheci pessoas incríveis, filhas cuidando de pais e mães, um filho carinhoso cuidando de sua mãezinha, e uma mulher de fibra que vou chamar de H que me fez ficar buscando postagens antigas para acompanhar sua trajetória com seu esposo J que faleceu em 2008 por volta dos 57 anos. Suas colocações eram incríveis, ainda me lembro de algumas, J sabia de sua patologia e foi com ela a algumas reuniões de cuidadores que eram realizadas em BH, terei o prazer de estar com H em breve e conhecer essa mulher que contribuiu tanto com sua experiência de vida, para todos do grupo e quem sabe ela concorde em detalhar um pouco mais essa história...
E quero falar só um pouquinho da S que com a ajuda da filha T, cuida da mãezinha com Alzheimer. S precisa trabalhar, não tem recursos para colocar a mãezinha em uma boa instituição, (não perguntei se gostaria de fazê-lo), e não tem recursos para contratar uma cuidadora, montou um esquema de cuidado, monitoramento a distância, no cantinho de sua telinha S vê sua mãezinha o tempo todo e uma senhora recebe uma pequena gratificação para ir vê-la no meio da manhã, T aproveita cada minuto de sua hora de almoço para realizar a infusão da dieta da vovó e trocar sua fralda. Na parte da tarde mais algumas visitas da senhora e S chega a casa para mais uma jornada noturna. Sua cama fica ao lado da mãezinha e eu fiquei emocionada em ver o cuidado dela com detalhes que talvez para alguns não faria sentido, já que sua mãe está no último estágio da DA, um deles é tingir seus cabelos como ela sempre gostou...
Em minha busca incessante de conhecimento encontrei um artigo, publicado pelo LEVIS da UFSC, com o título:
Cuidadores Familiares de Idosos Dementados:
Uma reflexão sobre a dinâmica do cuidado e da conflitualidade intrafamiliar.
O artigo é extenso, mas extrai apenas o trecho final com os devidos créditos, e quero fazer meus destaques sobre dois pontos.
1. Distúrbios de cognição e memória dificultam a interação cuidador e portador.
2. A família não consegue ter uma real compreensão sobre o que é a doença e como ela afeta o doente.
Essa compreensão é ainda mais prejudicada nos familiares que não convivem diariamente, eles poderão não entender nossas solicitações, motivos e explicações, exatamente por não saberem que suas atitudes podem influenciar e causar impacto negativo sobre alguma situação, não porque querem prejudicar, mas por não entenderem a complexidade de um quadro demencial e isso é a causa de muito desgaste, ainda não aprendi lidar muito bem com essa situação, existem situações que o cuidador terá que dizer NÃO, seja a um amigo chegado, a um irmão, cunhado, primo etc.
3. Existe a necessidade de reconstrução da imagem que possuem do portador, uma vez que associado a perda de papeis ocorre simultaneamente uma inversão dos mesmos. O cuidador busca insistentemente por uma pessoa que não está mais ali.
Ainda me pego fazendo isso, buscando “meu” Horacio dentro desse Horacio, e não sei se isso um dia acabará.
4. Há falta de paciência com a repetição de erros cometida pelo portador e a dificuldade do cuidador em trabalhar com os sentimentos de raiva e culpa.
5. A família busca o isolamento social por sentir vergonha pelos comportamentos inadequados do portador e por não saber como lidar com essas situações.
6. O cuidador sente grande frustração por perceber que há necessidade de alterar seus projetos de vida pela falta de perspectivas futuras para ele e o portador, ainda assim, busca insistentemente mantê-lo ativo no desempenho de suas atividades e competências.
7. Ocorre disputa pelo poder e competição entre os cuidadores.
8. Existe a necessidade de resolverem-se questões financeiras.
9. Tensões na relação dialética da mútua definição do cuidador com os não-cuidadores.
10. Dificuldades do cuidador na tomada de decisão pela institucionalização do portador
Silvia Maria Azevedo dos Santos
Theophilos Rifiotis
