As quatro estações da vida!

Não sei dizer qual dos nove anos em que meu esposo esteve doente foi o pior, mas posso dizer que desde os primeiros sintomas nossas vidas mudaram radicalmente.
Foi uma trajetória marcada pela tristeza, dor, perda, dúvida, incompreensão, aprendizado, erros e acertos.
Ele ia assumindo uma nova identidade, e eu aos poucos ia mudando também.
Quem nos conheceu desde jovens, sabe que éramos "unha e carne", um só corpo e um só coração! Como foi bom amar aquele primeiro Horacio, ele capturou meu coração quando eu ainda tinha 15 anos, namoramos por 4 anos, casamos e tivemos dois lindos filhos ( mais tarde vieram quatro netos) vivemos uma vida de lutas, algumas privações, muitas conquistas.
Durante 39 anos vivemos as quatro estações da vida, primaveras floridas e cheias de vida, que sempre traziam renovo e esperança, verões ensolarados e alegres, outonos que traziam mudanças, e alguns invernos frios e cinzentos.
Ele era um homem que amava e dava preferência à família, esposo amoroso, dedicado e ajudador, pai presente na vida dos filhos que lutou para criá-los dentro dos princípios de Deus e formar neles um caráter digno e correto.
Era firme, rígido, gostava das coisas certas, tinha qualidades e defeitos, mas suas qualidades sempre pesaram mais na balança da vida.
Meu prazer era esperá-lo na volta do trabalho, falávamos sobre o dia, sobre os filhos, falávamos tanto...
O último inverno de nossas vidas foi o mais longo de todos, os dias foram ficando cada vez mais frios e cinzentos, eu conheci o segundo Horácio, ele foi chegando, e aos poucos foi roubando o grande amor da minha vida, meu companheiro dedicado já não era o mesmo, não reconhecia em suas ações o homem sério e correto, não era o mesmo pai, avô, tio, cunhado...
Minha luta para aceitar o diagnóstico foi dramática, anos e anos de busca, pesquisas, médicos, pois vê-lo tão preservado fisicamente, independente...algo parecia não estar certo. Ao mesmo tempo eu sabia que já não vivia com o homem com quem me casei.
Eu senti raiva, indignação e perdi o brilho da vida, eu senti compaixão, cuidei e amei de um modo diferente este segundo Horácio. ( se vc leu esse blog desde a primeira postagem, sabe do que estou falando)
Ultimamente ele estava limitado pelas circunstâncias, não podia mais cuidar do próprio dinheiro, não podia dirigir, nem sair sozinho, tinha um cuidador para supervisiona-lo. Ele não aceitava essa situação, dizia que estava bem e não precisava disso tudo, por outro lado, tinha momentos de ansiedade e agressividade, impulsos que o levaram a situações onde colocou em risco, a vida de outros e a sua própria.
Agora ele se foi para sempre, a DFT e seus impulsos foram mais fortes que sua vontade de viver, e
ele desistiu de lutar.
Nossa família, está dilacerada pela dor, mas estamos certos de que ele está livre de suas prisões, ele voltou para a casa do Pai, lá não há demência, ansiedade, tristeza e depressão, para ele terminou todo conflito e dor.
Cremos no Deus que consola, que faz novas todas as coisas e que tem poder para nos restaurar. Ele trará a primavera outra vez ( gostaria que isso fosse imediato)
Decidimos que lembraremos do primeiro Horacio e de tudo o que ele significou em nossas vidas!
A meus filhos, nora, genro e netinhos minha gratidão eterna pelo suporte, carinho, ajuda em todas as áreas, presença constante e por terem sido meu porto seguro nos últimos nove anos.
Minhas irmãs, sobrinhas (vocês foram até o fim), meu irmão que sem condições viajou 5 horas em cima de um moto para nos abraçar, amigos mais chegados que um irmão que no último dia do ano estavam lá para tentar com seu abraço, nos aquecer na "noite" mais sombria e fria desse nosso último inverno, a você amiga querida que me socorreu e viveu comigo a aflição dos últimos minutos.
Meu Pastor querido que tantas vezes nos acolheu, aconselhou, cuidou, aceitou, e fez o melhor sermão de todos os tempos no culto de gratidão pela vida dele, sem palavras para agradecer seu apoio.

Amigos a Demencia Frontotemporal (DFT) é ainda pouco conhecida, e de difícil diagnóstico, que afeta o comportamento principalmente. Ainda não há tratamento específico, precisamos divulgar, aprender, buscar ajuda, para que logo encontrem um medicamento que possa interromper o processo degenerativo.

Hora, eu e as "crianças" te encontraremos no Céu!

O sapo na panela

Dez meses sem postar... Eu disse que não sabíamos o que nos esperava em 2015, na verdade não sabemos o que nos espera no próximo segundo de vida. Lendo meu ultimo post, percebi que as coisas  vão mudando e vamos nos adaptando de tal maneira que nem percebemos.

Há muito tempo atrás ouvi algo interessante sobre o sapo,  um escritor suíço chamado Oliver Clark, conta a fábula do sapo colocado em uma panela de água fria. Esta conta, que o sapo colocado nesta panela, se sente muito confortável com a água fria e tranqüila. De repente, alguém acende o fogo e a água começa a esquentar, esta começa esquentando muito devagarinho, ao atingir uma temperatura morna o sapo começa a se sentir mais confortável... O tempo vai passando, e a água vai esquentando, quando começa a ferver, o sapo que foi se adaptando à temperatura, não tem mais força para sair da panela e acaba morrendo. Se o sapo tivesse sido jogado na água fervendo, provavelmente ele se debateria e pularia para fora da panela. Como ele estava na panela, desde que, a água estava fria, ele foi se acomodando, se acomodando e quando viu já era tarde de mais. 
Muitas vezes em nossa vida acontece o mesmo, não percebemos que a água está esquentando, porque tudo o que precisamos fazer é ficar dentro da panela...
Cuidadores são sapos dentro da panela, não porque nos sintamos confortáveis, nem porque não sintamos a água esquentando a cada nova situação, mas porque não vemos como ( ou não queremos ) sair desta panela. 
A água esquentou muito nos últimos meses e eu percebo que estou mais "adaptada" à temperatura do que estava há um ano atrás (ou não?)
Cuidadores correm o risco de não perceberem o quanto vida está "esquentando" ao seu redor. Estamos sujeitos à tristeza e a depressão, podemos sentir desanimo e vontade de desistir. Muitas vezes somos atacados pela solidão, indignação e culpa. Por outro lado  sentimos uma compaixão inexplicável que nos faz abrir mão de coisas que ninguém pode compreender ( por mais que queira).

Tempo para balanço

Tenho um grande amigo que diz que só o fato de haver um tempo marcado para encerrar uma etapa, faz muita diferença em nossas vidas. O encerrar de um ano nos dá a oportunidade de deixar para trás o que não foi bom, e seguir em frente com novos planos e propósitos para enfrentar o novo ano que se inicia. Isto, diz ele, tem um efeito incrível em nossas emoções e acredito que esteja correto.

O ano de 2014, foi especialmente triste para mim, perdi amigos queridos, vencidos pelo câncer...Os dois lutaram, foram guerreiros, mas quis Deus levá-los para junto de Si.

Minha amiga a quem eu chamava de  "Norinha" era amiga há mais de 20 anos e acompanhei de perto os últimos sete anos de luta, lágrimas, resiliencia, dor, ( muita dor), a tristeza por perder os cabelos, a alegria de vê-los crescendo, o transplante, enfim...os últimos três meses foram indescritíveis e ela se foi, deixando um vazio em meu coração. Falei em seu culto fúnebre, foi minha última homenagem à ela.

Meu marido deu sinais de piora em 2014, e minha tendência está mais para o isolamento, me sinto segura em casa, pois na rua ele aparece conhecer a todos e tem sempre um palpite para dar ou uma "gracinha" a fazer. Continuamos com o tratamento no HC de São Paulo e ele fez novos testes. Meus filhos me disseram que em 2015 eu terei que ter muita paciência e sabedoria, e aí fico me perguntando, será que consigo? Acho que sim!

Meus filhos, genro, nora e netos são minha alegria, não sei o que seria de mim sem eles!!! Louvo a Deus por me dar bênçãos tão preciosas!

Meu trabalho...esse tem sido um desafio e uma alegria, lá parece que meus problemas particulares não existem, por oito horas eu consigo trabalhar, rir e esquecer que no final do dia a realidade me

espera. Agradeço a Deus por esse tempo!

Minha saúde emocional não está bem, sei que preciso dar atenção para isso, as vezes me sinto deprimida, mas já estabeleci algumas metas para 2015.

Amigas (os) de jornada, não sabemos o que nos espera este ano, mas desejo a todos que venha o que vier possamos continuar, mesmo que em alguns dias estejamos firmes como um prego na areia,rsrs.  A Bíblia diz que :" quando somos fracos, aí é que somos fortes..." Porque dependemos de Deus, então é o que farei todos os dias, pois comecei este novo ano me sentindo fraca!

Mas, vamos em frente porque atrás vem gente!

Feliz Ano Novo!

Bjs

Renovando os votos

Assisti um filme sobre um casal em crise, após 32 anos de casados. A esposa vendo a indiferença do marido o convence a procurarem a ajuda de um terapeuta que os incentiva a lutar por seu casamento. A trama chega a ser engraçada, pois a mulher na luta por reconquistar seu marido, quer fazer coisas que não fazem parte do que ela é em sua essência. O marido por sua vez tenta cumprir o protocolo, mas não consegue enganar sua esposa, ele já não sabia o que sentia por ela, a rotina roubara o lugar do "encantamento" e da paixão e o levou a casar-se com ela. Enfim, após indas e vindas, um final feliz! O filme termina com os dois na praia diante do terapeuta e de toda a família renovando seus votos, palavras de amor consciente, agora dão lugar às juras de amor ditas pela boca da paixão da juventude.

Chorei...Sempre sonhei com um final feliz! Todos sonhamos certo?! Quando meu marido começou a ficar indiferente, pensei muitas coisas, que ele não meu amava mais, que eu não tinha atrativos, etc. etc. Procurei ajuda, lutei e pensei que um dia as coisas se acertariam...

Seria assim com certeza se ele estivesse no controle de sua vida! Seria assim se o desinteresse e todo o resto que viria, não fosse o anúncio de um grande tsunami que deixaria marcas em nossas vidas para sempre.

Este tsunami tem nome e sobrenome, DLFT, chega e devasta tudo e todos, não respeita nada e nem ninguém, rouba o melhor e trás à tona o pior de nós, sim de todos nós!

Voltando ao filme e aos meus sonhos de um dia renovarmos nossos votos de maneira consciente, na presença de nossos filhos e netos ( já são 4 agora, Julia, João Gabriel, Isabela e Alícia), pensei que nós esposas que temos nossos maridos com DFT, renovamos novos votos a cada nova manhã, a cada novo desafio, toda vez que a vontade maior é ir, mas ficamos...quando separamos os medicamentos, levamos ao médico, buscamos um novo tratamento, mesmo sabendo que o que nos espera não é a cura...

E quanto aos filhos? A Bíblia diz: "Honra a teu pai e tua mãe para que te vá bem, para que se prolonguem os seus dias sobre a terra"! Meu maridos foi abençoado com dois filhos que obedecem este mandamento. O Daniel mora em Anápolis, não pode fazer muito, a Juliana está  aqui pertinho, então fica com uma carga maior e tem me ajudado muito, nas últimas semanas principalmente, levando o pai para as sessões das quais tem participado lá no grupo de estudos de demência fronto temporal do HC de São Paulo.  Só posso agradecer a Deus, pelos filhos que temos, os que saíram de nós e os que capturaram nossos corações quando se apaixonaram por eles ( Julián, e Daniela).

Um grande abraço

Obrigada Ana!

Este é um comentário deixado aqui por uma mulher guerreira, que me emocionou muito...estou vivenciando uma fase de desanimo, cansaço e muito trabalho, mas seu pedido de não desistir de escrever me tocou profundamente.

Tomo a liberdade de postar porque seu depoimento me ajudou muito. Deus te abençoe querida Ana e que você tenha forças para seguir em frente, como tem feito até aqui. Sei o que quer dizer com essa "solidão", mas estamos juntas, todas nós que enfrentamos uma realidade tão pouco compreendida...

"Queridas companheiras de infortúnio só agora descobri este blog e acho-o muito útil pois a nossa solidão tem uma especificidade única. Quem não vive muito de perto não entende. Uns acham que nós, esposas, é que devemos estar dementes e quem sabe sempre quer dar um conselho sobre um novo médico ou uma nova abordagem. Mesmo que concordássemos, conseguiriamos levar nossos maridos ? O meu tem a vertente comportamental e acha que está de ótima saúde, apenas velho porque já nota a falta de memória. Acha que apenas se tornou mais brincalhão porque a vida precisa ser vivida assim já que tudo está mal. Por isso mete-se com todas as pessoas, principalmente mulheres e destas as mais jovens. Tal como uma outra companheira, já disse na minha presença a uma senhora divorciada (pergunta sempre se têm companheiro) que esperasse por ele pois quando eu morresse casaria com ela. Fala muito e faz trocadilhos de forma a poderem ser interpretados de forma picante. Por outro lado é capaz de ser rude com as pessoas porque tudo está mal para ele. Sinto uma imensa solidão interior e estou com ele 24 horas por dia, nao devendo deixa-lo sozinho e nao tenho mais ninguem. Temos 3 filhos mas estão longe e nao se apercebem ou nao querem perceber os sintomas que esta doença acarreta, visto o pai continuar a reconhecer toda a gente e não perder a noção dos locais.

Por isso este blog é muito útil, nao só para mim mas para muitas outras pessoas como nós.
Compreendo que a sua autora esteja muito cansada e com pouco tempo mas por favor nao desista desta forma de nos conetarmos.
Muito obrigada e força interior para todas, para que aceitem, tolerem e sejam pacientes pois aquele homem que está doente já nao é o nosso amor de outrora mas tambem ele nao escolheu estar doente.
Um abraço de solidariedade para todos os que participam neste blog.
Ana de Portugal

Durante este tempo de blog, fiz várias amizades, nossas histórias nos aproximaram... Com sua permissão posto o email que recebi de uma companheira de jornada.

"Que bom que você voltou a escrever! Eu sou a Marli. Fui eu quem te enviou um e-mail falando da doença do meu marido. Você me respondeu e eu te mandei um outro e-mail respondendo às suas perguntas, não sei se você recebeu. Olha, meu marido está igualzinho ao seu no que se refere à fase da doença. Sempre depressivo, com ideação suicida e fobia social. Não gosta de ir a nenhum tipo de passeio e detesta quando recebemos muitas visitas, mesmo que sejam familiares. E eu fico "presa" em casa juntamente com ele. Tem dia que não aceita nem a visita dos netos, alegando que as crianças fazem muito barulho. 
Atualmente, ele vem apresentando pequenos "lapsos de memória", do tipo: sai do banheiro e não sabe onde fica o nosso quarto.Coisa de segundos, apenas. Logo ele se orienta. 
Ah! Amiga ( permita-me chamá-la assim ), é muito difícil constatar que depois de 34 anos de casamento, eu me tornei mãe, amiga, irmã, companheira... menos esposa. Isso dói muito.(você sabe né ). Mas, tenho muita fé em Deus, rezo muito e seguro na mão Dele pra ir em frente... 
Olha, se quiser, pode colocar este relato em seu blog e se for do seu interesse e não te atrapalhar, continuarei dando notícias para serem compartilhadas por outros "cuidadores de pacientes com DFT. 
Um abraço carinhoso desta sua companheira de jornada, 
Marli."

Querida amiga, como já mencionei, você não atrapalha e tenho muito interesse em receber notícias suas e atualizações sobre a DFT.

Um abraço

De volta ao futuro!

Eu disse olá pela primeira vez em 03/11/2010 e até a próxima em 19/12/2012... Provavelmente deixei alguém sem resposta e por isso peço desculpas. O último email que respondi em 8/07/13, foi mais ou menos assim:
"Tudo bem? Desculpe desapontá-la, fiquei muito tempo desanimada...A doença de meu marido está estacionada, o que fez o médico rever muita coisa, mas não mudou o diagnóstico. A ano passado foi muito complicado, após uma cirurgia mal sucedida, o que causou um abcesso cerebral, passamos muito tempo no hospital. Já pensei em voltar a escrever, mas as vezes me sinto um pouco "vazia"...

Me fale sobre seu marido, como ele está? Há quanto tempo foi diagnosticado? Como você lida com as mudanças? O que mais foi afetado nele? Gostaria muito de abrir espaço no Blog para depoimentos, ainda que anônimos, pense nisso, Ok?

Você não tem ideia de como teu email me animou!"

Acho que preciso retomar, mas ainda não estou muito certa disso, como eu já disse uma vez, escrever me faz bem, mas confesso que cheguei a duvidar de que isso era útil para mim.

O ano de 2012 foi recheado de problemas, três internações que juntas somaram 70 dias de "reclusão" na Beneficência Portuguesa.

2013 começou abençoado, ganhamos mais uma netinha, Alícia a quem chamamos de "Docinho", agora são quatro motivos de alegria, Júlia, João Gabriel, Isabela e Alícia!

Nem tudo seria "flores"...Eu precisei cuidar de meu cunhado que estava com a saúde bem abalada e ficou conosco por 4 meses é claro que isso causou muita ansiedade e certa agressividade no Horacio, mas no final deu tudo certo...(eu acho)

As consultas periódicas se seguiam, por vezes troca de medicamentos, por vezes minhas dúvidas me levavam à "loucura", mas era preciso seguir em frente e não desistir de ter respostas.

No início deste ano ele falou em ir embora de casa e graças aos conselhos de quem não entende nada de nada, vivi momentos complicados outra vez.

Ele continua em tratamento e algumas pessoas "já" notam que ele tem alguma coisa. Ele abordou duas de nossas sobrinhas de maneira de me deixar de "boca aberta", uma delas ele pede em namoro e diz que quando ficar viúvo vai se casar com ela  (o resto é censurado não posso escrever) e para a outra fez alguns "elogios" totalmente fora do padrão...

O Dr Roger solicitou mais uma avaliação neuropsicológica e exames de imagem. A Neuropsicóloga levou o caso dele para o grupo de estudos sobre DFT do HC e depois de discutirem seu  caso, ele foi aceito para ingressar no protocolo.  

Lá fomos nós em um sábado de manhã, ele ficou algum tempo passando por testes e eu fui entrevistada por uma Gerontóloga. Durante a entrevista eu perguntei várias vezes se eles tinham discutido o suficiente o caso dele, até que ela foi categórica dizendo que suspeitas ou fenocópias de DFT não poderiam fazer parte do protocolo e se ele estava lá é porque não tinham dúvidas. MEUS OLHOS SE ENCHERAM DE LÁGRIMAS... foi assim todo o final de semana, eu me sentia como se tivesse ouvido o diagnóstico pela primeira vez.

Lá conheci a Márcia, uma outra esposa com história parecida com a minha, seu esposo tem 51 anos e quando o vi tive a mesma reação que muitos  devem ter quando vêem meu marido, "nossa mas não parece, ele conversa tão bem!" Trocamos algumas experiências e foi muito bom, finalmente me senti "acompanhada" nessa jornada.

Durante a semana a gerontóloga falou comigo que a conclusão inicial era que ele está entrando no estágio moderado da doença e que eu devo tomar algumas decisões...

Como disse um querido amigo, se eu não tiver coragem de tomar essas decisões eu não sou a pessoa certa para cuidar dele! DIFÍCIL, muito mesmo.

Hoje ele está mais apático, um misto de ansiedade e depressão estão sempre presentes, pensamentos de morte ainda assombram sua vida, não fica confortável quando está com muita gente falando e adora ficar em seu sofá.

Eu estou bem mais adaptada à realidade do presente, mas sem pensar muito como será o futuro.

Até a próxima!(espero que seja breve)