Cuidando do Cuidador

Nada prepara uma família para lidar com a doença, como a DFT, de um ente querido, que entra lentamente na família, inicialmente despercebida, mas que aos poucos vai “levando” essa pessoa para longe de você. E levando também do próprio paciente sua independência, suas lembranças, seus conhecimento e até sua personalidade.

O que perde um paciente dependente de cuidados, como pacientes com DFT? Perde sua integridade tanto física quanto psíquica; Perde seu lugar na família (deixando de ser o provedor, deixando seu papel de pai e responsável) e na sociedade (não exercendo sua profissão e deixando de freqüentar lugares antes freqüentados); Perda de sua autonomia (sendo obrigado a ingerir medicações e respeitar horários); entre outras.

Sabemos que o paciente sofre com essas perdas, mas e sua família? A família precisa de uma adaptação, assumindo novos papéis, funções e organizando as atividades no lar. O cuidador principal precisa de dedicação e compromisso, ao mesmo tempo em que se sente inseguro com a evolução da doença.

Quem é o cuidador principal? É a pessoa sem formação na área da saúde que aprende e desempenha cuidados e atenção à outra pessoa. “É aquele que fica responsável por quase todo o trabalho diário com o familiar doente. O papel de Cuidador é de suprir as necessidades deste familiar durante o período de doença ou incapacidade. O seu principal objetivo será assegurar, na medida do possível, o conforto físico e segurança do doente. Será também de ajudá-lo a preservar a sua calma emocional e auto-estima.” (Robbe, 2009)

A dedicação é um conceito que pode ser interpretado de varias maneiras, porém essencialmente significa expressões de amor, gratidão, apoio e obrigação para com alguém.  É muito fácil as pessoas dedicadas se tornarem “escravizadas” pelo conceito da dedicação e é comum ver cuidadores se esforçando e trabalhando além dos limites aceitáveis em nome dessa dedicação (Robbe, 2009).  São comuns as reclamações do cuidador principal de frustração, decepção, culpa, raiva, cansaço, falta de tempo para si, além de ansiedade, depressão e outros problemas de saúde. Além disso, precisamos lembrar que esse cuidador perdeu seu marido, causado pela inversão dos papéis, perde seu companheiro, perde financeiramente, pois precisa sustentar o lar ou depender de outros familiares e também perde sua liberdade a partir do momento que se priva de seus compromissos sociais em virtude do seu familiar que está doente.

Segundo Robbe (2009), por muitas razões a doença demencial é a mais trabalhosa e difícil. O paciente com maior grau de dependência requer ajuda para a sua higiene e cuidados pessoais, porém muitas vezes recusa e resiste agressivamente ao auxílio do cuidador.  O medo faz com que o portador de demência se apegue ao cuidador, solicitando atenção a toda hora. Pode haver por parte do cuidador uma sensação de perda de controle da situação causada pelo desgaste. Pesquisas mostram que mais de 10 horas por dia são dedicados aos cuidados, sem remuneração, sem folga ou férias, o que obviamente terá um efeito negativo na saúde e bem-estar do Cuidador Principal.

Cuidador: você também precisa ser cuidado!!!! Não pense que é um super-herói, você também precisa de ajuda. Ter um familiar doente, internado ou não, afeta emocionalmente toda a família e, principalmente, o cuidador principal. É muito comum sentir-se triste, desanimado, chorar com facilidade, sentir medo e perder a paciência, o importante é saber que não precisa ser “forte” todo o tempo e que é necessário pedir ajuda e dividir com alguém as dificuldades. Pense que, se você se cuidar, cuidará melhor de quem mais precisa.

Algumas dicas para os familiares que estão vivenciando a situação de ter alguém com necessidade de cuidados especiais:

1. A tarefa do cuidador principal pode ser só de uma pessoa, mas todos os familiares devem se esforçar para ajudar e amenizar a carga e o stress deste cuidador (como filhos, amigos, irmãos e outros familiares). Procure formas para descansar.
2. Todos os familiares devem tomar conhecimento da doença que estão lidando. Informação nunca é demais!
3. A família, em conjunto, deve planejar o cuidado do paciente com tarefas, horários e contribuições. Buscar o apoio dos filhos (caso seja cônjuge cuidador) para que eles participem mais e assumam algumas destas responsabilidades.
4. Respeitar, dar afeto, conversar, sorrir, tratá-lo da mesma forma que o fazia antes e sempre lembrar que essa situação de dependência é difícil também para o paciente.

Eu sou Karina Godoy Arruda, psicóloga clínica e hospitalar, registrada no CRP número 06/85812, e sobrinha de um paciente portador de DFT.

Referência Bibliográfica:

Robbe, J., 2009. http://www.harmoniadeviver.net.br/index_.html, acessado em 02/01/2012.