Festas de Final de Ano!

Está chegando um tempo de celebração que de maneira geral envolve até o mais cético dos seres humanos. Os shoppings estão cheios de pessoas que por algumas semanas “deixarão” de lado algumas circunstâncias adiáveis, para pensar nelas novamente em 2012. Papais e mamães, vovôs e vovós, procuram pelos brinquedos que vão colocar no rostinho de seus pequenos o sorriso que não há dinheiro que possa pagar. Irmãos, irmãs, amigos (as), namorados (as), primos (as), tios (as), enfim...Todos tentando de alguma forma encontrar ALGO, que seja de muito ou pouco valor financeiro, que venha em uma caixinha pequenina ou em um  lindo saco de presente com um grande laço vermelho, mas consiga expressar a quem recebe : “NOSSO AMOR, CARINHO E APREÇO”.

As famílias se preparam para a ceia, o cardápio já está sendo idealizado e em cada casa há aqueles itens que não pode faltar, ( em minha casa é meu Chester desossado e recheado) e as vezes por causa destes, a ceia não muda muito, até isto é bom, tradição!!!

Nossa família tem uma tradição deliciosa, desde que nossas crianças eram pequenas, ceávamos juntos, o Papai Noel vinha entrega os presentes, e as crianças não queriam se separar, brincavam até cansar, então ficávamos todos na casa de minha irmã e a festa não parava. Ao acordar, os homens buscavam o pão e a família reunida tomava café da manhã no dia 25.

Mudanças...Os homens que buscavam o pão! Eduardo e Horacio

Meu cunhado querido partiu para o Senhor há três Natais e deixou muitas saudades!!! Desde que meu esposo, Horacio, ficou doente está ficando mais calado, desinteressado e metódico.  A quantidade de pessoas e o barulho causam incomodo a ele. Entre o Natal do ano passado e este houve muita mudança em seu estado clínico e eu estou trabalhando comigo mesma para minimizar os efeitos destas transformações. Os homens não vão mais buscar o pão...Já  há algum tempo, não dormimos lá, mas mantemos o café da manhã e faremos isto enquanto pudermos, e que as meninas façam, quando não pudermos mais... Voltando, falei com seu médico que me deu alguns conselhos e outros tenho aprendido lendo por ai.

1-Respeitar seus limites.

2-Afastá-lo discretamente, caso perceba que ele não esteja confortável.

3-Para ele pode ser difícil acompanhar muitas pessoas conversando ao mesmo tempo.

4-Seus horários vão ficando cada vez mais importantes (sinal de segurança).

5-Ele poderá não reagir tão “bem” como os outros esperam (troca de presentes).

6-Controlar doces e bebidas sem causar irritação nem constrangimento. (difícil).

    Obs: Portadores de DFT tendem a exagerar no consumo de doces e álcool.

Poderia listar uma série de outros cuidados ou posturas que dependeria da fase da doença, falei aqui sobre as quais vivo no momento. Apesar de ser um tempo de confraternização, é por outro lado um tempo que requer muito de alguns cuidadores. Espero que cada um encontre o suporte familiar que precisam e que tenham momentos de alegria mesmo em meio a dias sombrios.

Agradeço a meus filhos, Juliana e Julián, Daniel e Daniela, netos,Julia, João Gabriel e Isabela (presentes mais que especiais de Deus), minhas irmãs, sobrinhas, Igreja, amigos,  e aos meus novos amigos do Grupo de Apoio de cuidadores de DFT, por estarem comigo nesta jornada. Deus os abençoe.

FELIZ NATAL

Hino ao amor

Estou me sentindo nostálgica, talvez porque esta época do ano favoreça este tipo de sentimento, é tempo de lembrarmos tantas coisas, de tantas pessoas... Ou talvez por constatar nas últimas semanas pequenas novas alterações que apesar de “esperadas”, nunca serão bem vindas.  Hoje chorei ao lembrar o dia em que completamos 30 anos de casados. Naquele dia eu telefonei para a cantina onde iriamos jantar, (a mesma onde comemoramos 25 anos), e pedi para o simpático casal que tocou para nós 5 anos antes, que me acompanhassem tocando Hino ao Amor, pois eu faria uma surpresa para meu esposo. Os músicos foram chegando perto de nossa mesa, começaram tocar e eu cantei esta declaração de amor. Foi lindo, foi mágico, foi único...cantei sem saber que meses depois tudo começaria mudar.

Se o azul do céu escurecer

Se a alegria na terra fenecer

Não importa querido

Viverei do nosso amor.

Se tu és o sol dos dias meus

Se os meus beijos sempre forem teus

Não importa querido

O amargor das dores desta vida.

Um punhado de estrelas

No infinito irei buscar

E a teus pés esparramar,

Não importa os amigos

Risos, crenças e castigos,

Quero apenas te amar.

Se o destino, então, nos separar,

Se distante a morte te encontrar

Não importa querido

Porque eu morrerei também.

Quando, enfim, a vida terminar,

E de um sonho nada mais restar

Num milagre supremo

Deus fará no céu te encontrar.

(Edith Piaf – Marguerite Monnot)

Cuidadores e cuidados!

Há algumas semanas sinto o desejo de falar um pouco sobre algumas pessoas que estão por aí, pessoas que eu jamais teria conhecido se meu esposo não fosse portador de quadro demencial. Isso acontece é normal, nos identificamos com pessoas que estão vivenciando as mesmas situações.  A primeira se chama Juddy Robbe, ela foi  coordenadora do primeiro grupo de apoio a familiares de portadores de DA que fiz parte pela internet em 2008. Lembro até hoje de suas palavras de boas vindas e da maneira carinhosa como disse: “sinta-se a vontade para compartilhar um pouco de sua história quando quiser”. Neste grupo conheci pessoas incríveis, filhas cuidando de pais e mães, um filho carinhoso cuidando de sua mãezinha, e uma mulher de fibra que vou chamar de H que me fez ficar buscando postagens antigas para acompanhar sua trajetória com seu esposo J que faleceu  em 2008 por volta dos 57 anos. Suas colocações eram incríveis, ainda me lembro de algumas, J sabia de sua patologia e foi com ela a algumas reuniões de cuidadores que eram realizadas em BH, terei o prazer de estar com H em breve e conhecer essa mulher que contribuiu tanto com sua experiência de vida, para todos do grupo e quem sabe ela concorde em detalhar um pouco mais essa história...

E quero falar só um pouquinho da S que com a ajuda da filha T, cuida da mãezinha com Alzheimer. S precisa trabalhar, não tem recursos para colocar a mãezinha em uma boa instituição, (não perguntei se gostaria de fazê-lo), e não tem recursos para contratar uma cuidadora, montou um esquema de cuidado, monitoramento a distância, no cantinho de sua telinha S vê sua mãezinha o tempo todo e uma senhora recebe uma pequena gratificação para ir vê-la no meio da manhã, T aproveita cada minuto de sua hora de almoço para realizar a infusão da dieta da vovó e trocar sua fralda. Na parte da tarde mais algumas visitas da senhora e S chega a casa para mais uma jornada noturna. Sua cama fica ao lado da mãezinha e eu fiquei emocionada em ver o cuidado dela com detalhes que talvez para alguns não faria sentido, já  que sua mãe está no último estágio da DA, um deles é tingir seus cabelos como ela sempre gostou...

Em minha busca incessante de conhecimento encontrei um artigo, publicado pelo LEVIS da UFSC, com o título:

Cuidadores Familiares de Idosos Dementados:

Uma reflexão sobre a dinâmica do cuidado e da conflitualidade intrafamiliar.

O artigo é extenso, mas extrai apenas o trecho final com os devidos créditos, e quero fazer meus destaques sobre dois pontos.

1. Distúrbios de cognição e memória dificultam a interação cuidador e portador.

2. A família não consegue ter uma real compreensão sobre o que é a doença e como ela afeta o doente.

Essa compreensão é ainda mais prejudicada nos familiares que não convivem diariamente, eles poderão não entender nossas solicitações, motivos e explicações, exatamente por não saberem que suas atitudes podem influenciar e causar impacto negativo sobre alguma situação, não porque querem prejudicar, mas por não entenderem a complexidade de um quadro demencial e isso é a causa de muito desgaste, ainda não aprendi lidar muito bem com essa situação, existem situações que o cuidador terá que dizer NÃO, seja a um amigo chegado, a um irmão, cunhado, primo etc.

3. Existe a necessidade de reconstrução da imagem que possuem do portador, uma vez que associado a perda de papeis ocorre simultaneamente uma inversão dos mesmos. O cuidador busca insistentemente por uma pessoa que não está mais ali.

Ainda me pego fazendo isso, buscando “meu” Horacio dentro desse Horacio, e não sei se isso um dia acabará.

4. Há falta de paciência com a repetição de erros cometida pelo portador e a dificuldade do cuidador em trabalhar com os sentimentos de raiva e culpa.

5. A família busca o isolamento social por sentir vergonha pelos comportamentos inadequados do portador e por não saber como lidar com essas situações.

6. O cuidador sente grande frustração por perceber que há necessidade de alterar seus projetos de vida pela falta de perspectivas futuras para ele e o portador, ainda assim, busca insistentemente mantê-lo ativo no desempenho de suas atividades e competências.

7. Ocorre disputa pelo poder e competição entre os cuidadores.

8. Existe a necessidade de resolverem-se questões financeiras.

9. Tensões na relação  dialética da mútua definição do cuidador com os não-cuidadores.

10.  Dificuldades do cuidador na tomada de decisão pela institucionalização do portador

Silvia Maria Azevedo dos Santos

Theophilos Rifiotis

De cabeça para baixo, ou sem pé nem cabeça?

Quem visita este Blog e pensa encontrar tudo ordenado e cronologicamente correto, assuntos corretamente ligados aos postados anteriormente, ficará muito desapontado. As situações mudam com tanta rapidez que quando me dou conta, dias e dias se passaram e eu não escrevi absolutamente nada. As duas últimas semanas foram um pouco tensas, a ideação suicida “voltou”, sua insegurança, assim como a dúvida sobre o que decidir nas mínimas coisas, aumentou. O que vai se estabelecendo é que para ele nossa casa, mais propriamente a sala, vai se tornando um lugar seguro e uma zona de conforto, minha presença é requerida não apenas na casa, mas por perto. Preocupações ou sentimentos não vivenciados ou externalizados anteriormente, agora são fatores que geram nele muito desgaste emocional. Só um exemplo, perdi uma tia com um provável AVC, foi encontrada caída em sua casa já em estado de coma e faleceu. Ele ficou muito abatido e calado, quando perguntei se estava bem, sua única pergunta foi: “Sua tia ficou muito tempo sozinha caída no chão, demorou para alguém achá-la, ela sofreu?” É claro que imediatamente fiz um ”laudo médico”,  garantindo a ele que ela não sentiu nada e que logo foi encontrada.  Seu estado depressivo também se agravou, fica extremamente ansioso quando algo não saí como ele “pensa” que deveria ser, até um jogo de futebol outro dia foi um sério problema. O médico realizou novos ajustes na prescrição  na semana passada, e insiste na realização de atividade física, mas esse é meu maior desafio, fazê-lo entender que isso é importante. Um amigo nosso, o convida para pequenas viagens, (de apenas um dia), mas ele não tem ânimo, e é compreensível a medicação o deixa mais sonolento pela manhã. Eu trabalho meio período, quando chego, tento animá-lo a caminhar ou realizar outro tipo de atividade, mas até agora sem sucesso. Ele diz que quer estar com pessoas, mas quando estamos com um grupo maior, (raramente), ele não se sente bem com o barulho. As vezes ele fica com o olhar perdido e eu fico pensando, como é triste ver o brilho em seus olhos diminuindo a cada dia...  E assim vou tentando aprender a cada dia um pouco mais, amar um pouco mais, depender de Deus um pouco mais, servir um pouco mais, para cuidar de meu marido da melhor maneira que eu puder.

Situações do cotidiano!

Diariamente enfrentamos situações que são comuns a todas as pessoas. Desde a hora em que acordamos e decidimos sair para realizar nossas tarefas diárias, seja qual for, vamos nos deparar com pessoas de culturas diferentes, educadas de maneira diferente, com valores que nem sempre serão iguais aos nossos, enfim, nem todos foram ensinados desde pequenos que nosso direito termina onde começa o do outro.

Se estivermos bem mental e emocionalmente, vamos trabalhar com cada situação e aprender com ela, (pelo menos deveria ser assim), para que no futuro quando passarmos por algo parecido nossa reação e a maneira de lidar com o problema se torne menos estressante e de mais fácil solução.  Mas o que acontece quando a pessoa não consegue,  “entender” , “reter”, “raciocinar”, ou até mesmo “enxergar” sob a “ótica” do outro” ?  

Vamos lá! Sábado tranquilo, saímos para tomar um lanche, na volta paramos em uma perfumaria para comprar umas coisinhas, nosso carro ficou no estacionamento da loja, pegando cerca de  ¼ da traseira do carro da frente. A vendedora me atendia e como é  costume nesses estacionamentos , ouvi a pergunta:” Quem é o proprietário do carro...” Meu marido disse, deixa que eu tiro para você, em seguida comecei ouvir gritos e fui para a porta da loja, o dono do carro da frente do nosso  gritava com meu marido dizendo palavras que não ficam bem se descritas aqui e que não costumo usar.

Eu olhava para meu esposo e o via com a porta do carro semiaberta, olhando para o homem, meio sem reação. Rapidamente cheguei perto da janela do carro e disse gentilmente: ” Sr, só um momento por favor, meu esposo tem um problema de saúde quanto mais o Sr gritar menos ela saberá o que fazer”, enquanto isso eu dizia ao Horacio para tirar o carro de onde estava, só que pela ótica dele o tal homem tinha espaço suficiente e não havia necessidade de mover nosso carro.

Eu me voltei para o homem  na tentativa de convencê-lo de que eu mesma iria manobrar o carro, mas nesse momento ele,  agora acompanhado da esposa  começaram a dizer palavras nada agradáveis, começou a  manobrar o carro e saiu  gritando sem dó as mesmas palavras para meu esposo. Vi o semblante de meu esposo “caído” por um momento e depois assunto encerrado para ele.   Graças a Deus ele está bem medicado porque há poucos meses atrás o desfecho teria sido muito diferente!!!

Com certeza essas pessoas ou não tiveram “berço” ou  estão mais doentes que meu marido, pois elas tem a opção, elas podem decidir, elas poderiam ouvir,  analisar e decidir agir racionalmente com base na informação recebida.  As  funções executivas, de planejamento de meu esposo, entre outras, estão prejudicadas,  então não posso esperar dele que reaja “normalmente”, como esposa  isso requer muito é um esforço diário. A falta de sensibilidade de algumas pessoas manifesta de tantas maneiras diferentes me entristece e  sei que ainda enfrentarei muitas situações como essas. Também não posso esperar que os outros entendam. Quando soube do primeiro diagnóstico há quase 4 anos, pensei: “ Ninguém vai magoá-lo se for necessário ficaremos em casa até...” Depois com a terapia, entendi que não era bem assim, eu sou limitada, pessoas são limitadas, tememos o que desconhecemos, por isso  lutarei ainda mais para divulgar a DFT e as outras demências, na esperança de que  o conhecimento traga consigo inclusão!                               

                                                                                                  

Nada é mais frustrante do que não saber o que fazer.

A vida muda a cada dia, e na maioria das vezes nunca mais será a mesma. Nascemos totalmente dependentes, mas ai nesse momento se da inicio ao processo da independência que vai levar toda uma vida e consumir muitas energias. As mais diversas situações e experiências farão parte do que chamaremos a história de nossa vida. Nem sempre teremos capítulos interessantes para escrever, nem grandes aventuras a relatar, nem tampouco inúmeros happy ends, contudo na somatória de tudo, lá no final, queremos poder fazer a leitura de nossa vida com sentido e significado.                                                                                                                                                                 

Para muitos de nós viver é um desafio imenso, por isso muitos desistem no meio do caminho, preferindo não arriscar, poupando-se de dores e frustrações inerentes ao estar vivo. Aquilo que não conhecemos, causa medo e insegurança e será preciso muita força e determinação para enfrentar o desconhecido, nessa jornada de surpresas que se inicia a cada novo minuto de vida. Cada fase da vida imprimirá marcas que irão se incorporar ao nosso jeito de ser, mas  a maneira como reagimos a cada uma delas irá determinar nosso grau de maturidade para enfrentar o que ainda esta por vir. Nessa jornada é impossível pular etapas, a lógica do crescer estará sempre presente exigindo o rigoroso cumprimento de cada uma delas. Quanto mais cedo percebermos essa verdade, mais rápido estaremos prontos para seguir adiante.

Somos únicos, porém enfrentamos situações diferentes que nos levarão ao mesmo objetivo, o amadurecimento para enfrentar o amanhã de maneira mais tranquila e centrada do que fizemos hoje. Crescer para mim foi tranquilo e ao mesmo tempo assustador. Tenho deliciosas  lembranças da infância gravadas em minha mente. Outras terríveis, tristes e perturbadoras. Embora tivesse motivos de sobra para que as más lembranças superassem as boas, chego à conclusão que o balanço é positivo. Ao mesmo tempo em que isso me anima, me faz questionar se fui passiva demais ou condescendente demais. Ou será que compreendi cedo que a vida é assim, uma coleção de situações, que deve ser enfrentada com aquilo que somos? Não obstante saiba quem sou, (do tipo que da explicação sobre meus atos, na tentativa de que compreendam minhas atitudes), tenho buscado o equilíbrio, aceitar quem sou e o que sou,  para continuar minha vida e dar conta de cada novo desafio, com coragem e determinação, sem temer o que os outros  possam pensar.

Hoje sou uma cuidadora, e sinto que cada etapa de minha vida contribuiu um pouco para me preparar (se é que existe essa possibilidade), para essa nova etapa do meu crescimento como pessoa.  O mais assustador é não saber o  que fazer. Lidamos com novas situações a cada dia e muitas vezes esperamos que as  pessoas que nos acompanham, entendam nossos questionamentos, dúvidas, frustrações. Vivemos de perto as variações de humor, o distanciamento, os equívocos, a aparente teimosia, que de início passa despercebido para muitos, mesmo que sejam íntimos, quer sejam familiares ou amigos. Quanto mais depressa entendermos que por melhor intencionadas estejam os que no cercam, não terão como analisar sob nossa ótica, melhor será e menos desgastante. O cuidador está “on” 24 horas por dia, a tendência é não desligar nunca, estamos sempre em “stand by”!  Isso exige muito, tanto do emocional quanto do físico, (dependendo do estágio), nossa vida muda radicalmente, nossa perspectiva, nossos planos. O cuidador precisa abrir mão de muita coisa em favor daquele que é cuidado...Toda noite quando me deito, sinto “saudades” de meu marido, de seu carinho, da maneira como segurava minha mão assistindo televisão,  de sua companhia e parceria. Digo a Deus que não era isso que eu sonhei para nossa vida, lembro ao Senhor, (como se Ele pudesse esquecer), que tínhamos “combinado” ficar  juntinhos, como o companheiros que sempre fomos. Lembro-me de quando ainda tínhamos nossos  filhos pequenos, gostávamos de cantar uma canção do Roberto Carlos que dizia:” Amanhã estaremos velhinhos, falaremos juntinhos dos segredos do amor para os nossos netinhos”!  Já temos nossos netinhos, mas os segredos do amor para meu esposo já não são tão importantes assim! Um dia perguntei à uma amiga: “Como pode alguém sentir saudades de quem está perto?” O cuidador  de uma pessoa demenciada, seja de  qual tipo for, sente isso diariamente! È  conviver com a perda diária é não esperar muito, é ver o silêncio e a solidão se instalando lentamente. O cuidador precisa de cuidado, mas disso falo em outro momento!!!

Um estudo de caso

• Mulher de 56 anos, professora primária,  é avaliada no ambulatório de geriatria por causa de história de dois anos de esquecimentos, que começou insidiosamente e tem piorado progressivamente. Perdeu o emprego há uma ano, devido o baixo desempenho no trabalho. Ao longo do último ano está muito sedentária, o apetite por doces aumentou e ganhou 7 kg neste ano. Esposo refere que a paciente apresenta um desejo incontrolável de fazer apostas na mais variadas forma de loteria. Afirma que é a forma de compensar o desemprego. Nas raras reuniões familiares procura-se ficar isolada. Tem leve insônia. Quando perguntada se está deprimida ela responde: “Não tem nada de errado comigo”. Seu pai teve doenca de Parkinson nos últimos 5 anos de vida.
• Ao exame físico bom estado geral, nutrida e Mini-Exame-Mental, com pontuação de 25/30.

Qual a melhor orientação para essa paciente?

O quadro clínico ilustra a difícil situação clínica na qual o médico deve considerar uma demência degenerativa precoce (doença de Alzheimer, doença de Pick, etc) ou uma pseudodemência (demência causada por quadro depressivo). Apesar de inúmeros relatos na literatura sugerirem que determinados aspectos são diagnosticos úteis para diferenciar um quadro do outro, esta distinção torna-se difícil porque a depressão e a demência frequentemente coexistem.

Na paciente do caso é razoável iniciar uma terapia com agente antidepressivo que tenha pouco efeitos colaterais na esfera cognitiva. O teste terapêutico fornecerá informações diagnóstica e terapêutica para o caso.

Os inibidores da recaptação seletiva da serotonina têm menos efeitos colaterais anticolinérgicos do que os antidepressivos tricíclicos e seriam mais apropriados para essa paciente.

O desempenho da paciente no Mini-Exame-Mental está no limite da normalidade, mas os distúrbios do comportamento e a perda do emprego indicam um melhor controle do quadro da paciente e uma avaliaçnao mais completa neurológica e neuropsicológica, inclusive com ressonância magnética cerebral, no sentido de afastar uma possível demência frontotemporal (DFT).

Demência frontotemporal

Em 1892 Arnold Pick descreveu a demência associada à atrofia circunscrita no lobo temporal esquerdo acompanhada de depósitos argentofílicos intranucleares (inclusões ou corpos de Pick). Na atualidade a demência frontal ou frontotemporal é constituida de varias formas demenciais. Apesar de rara, o quadro clínico da demência frontal e frontotemporal, chama atenção pelas suas caracteristicas como: distúrbios afetivos; distúrbios do comportamento; distúrbios da fala e preservação da orientação espacial e das praxias. A instalação dessa demência se dá de forma insidiosa e progressiva. Precocemente ocorre declínio das condutas sociais interpessoais, dificuldade do controle da conduta pessoal, indiferença emocional e perda do “insight” .

Referência:

Raskind MA – The clinical interface of depressão and dementia. J Clin Psychiatry. 1998;59(Supple 10):9-12.

Para meus filhos!

Deus tem visto todas as coisas, nossos problemas, nosso desânimo, a vontade de estarmos calados e seguros em "nosso canto", o temor algumas vezes... Assim como os discípulos no caminho de Emaús temos nossas questões... Mas o Senhor tem visto também o desejo mais íntimo de nosso coração, de sermos filhos que tenham uma comunhão mais íntima com o Pai, a vontade de viver aquilo que Deus sonhou pra cada um de nós, de sermos sal e luz mesmo em tempos tão difíceis o nosso desejo sincero de servi-lo.   Como no caminho de Emaús, Ele vem ao nosso encontro,  é Ele que sabe o que estamos sentindo coisas que não contamos a ninguém, por exemplo, o que significa de verdade para cada um de nós vermos o papai mudando um pouco a cada dia, perdendo suas habilidades... Deus vem e nos fala , anima , consola e fortalece...É por isso que vivemos e dependemos DELE.

 Tenho sentido arder em meu coração a necessidade de voltar ao primeiro amor,  de estar em sintonia com o Pai de tal maneira que não tenha dúvidas que Sua vontade é boa, perfeita e agradável. As vezes me vejo no caminho de Emaús, mas ficar lá não é o meu lugar, não é  o que Deus quer de mim. Sinto que tenho "desculpas" para estar cansada, desanimada, e creio que algumas delas são perfeitamente aceitáveis, mas quero caminhar no caminho do cenáculo, caminho que leve ao centro do coração de Deus, que me leve à santidade. Quero ver todos vocês usufruindo da benção de uma vida comprometida e cheia da presença do Pai. Sei que isso é o mais importante porque tudo mais segue esse princípio.

A busca de Seus propósitos para cada um em particular e para nossa família como um todo em meio a essa nova fase. Oro para que vocês alcancem o favor do Senhor todos os dias de suas vidas, que sejam dedicados, não desanimem frente às pressões do mundo e a dura realidade de enfrentarmos juntos a DFT, "Maior é aquele que está em nós..."

Olho para vocês, Daniel e Daniela e vejo uma vida linda e cheia de amor, vejo um ministério que ainda vai se consumar, vejo a Julia e João Gabriel, sendo abençoados através de vocês e criados nos caminhos do Pai e muito felizes. Vejo barreiras sendo derrubadas e outras impedidas de serem levantadas.

Olho para você Juliana e vejo a reconstrução e a restituição!!! Os planos que foram embora... bem, aqueles  não eram os planos de Deus, por isso , agora é só o começo, te vejo feliz ao lado do Julián o homem que Deus separou para você, comprometidos com esse Deus que você tanto ama,  agora segurando em seus braços a Isabela,  filha linda, tão esperada e abençoada, que sonhei segurar em meus braços também.

Deus não faz nada pela metade, cuida de nós e me nos deu uma família linda!!! Por isso sei que as promessas do Senhor irão se cumprir, cada uma delas, nenhuma falhará. Vocês são minha herança, nunca desanimem seja qual for a força da tempestade peguem carona nas asas do Senhor e voem alto como as águias, sempre acima da tempestade. Nada é por acaso, a vontade de Deus é boa, perfeita e agradável. O papai dentro de vocês sempre será o mesmo!!!

Amo vocês mais do que palavras podem expressar!

Você já pensou nisso???

Junto   com  meu  testamento,  no  qual lego a meus filhos e amigos a minha vontade de  viver e meu amor a Deus  e  a  toda  a  criação,  faço um pedido:
Se,  por ventura,  no  meu  cérebro  a  senilidade  penetrar  sorrateiramente,
a demência se infiltrar inesperadamente e o esquecimento, a falta de lucidez e a confusão se instalarem,  por favor,  lembrem  que  eventualmente,  ainda tenho uma vaga ideia de minha identidade;
Gosto de ser chamada pelo meu nome, aquele que meus pais me deram;
Posso ainda saber onde estou e com quem estou;
Posso estar gostando ou não de onde estou e com quem estou;
Faço ainda questão de usar  aquele tipo de sapato que toda a minha vida usei;
Gosto ainda de usar a roupa ao estilo que sempre preferi; a roupa dos outros colocada em mim me entristece;
A falta de atenção em me ajudar na higiene pessoal me traz ansiedade.
A comida de um estilo que não conheço não me apetece;
As fraldas de vez em quando me incomodam e me deixam envergonhada.
Gostaria, às vezes, de caminhar para espairecer e ver a natureza.
Receber uma palavrinha me faz lembrar que sou gente;
Receber visitas me faz lembrar que sou importante, receber um abraço
e um beijo me diz que alguém ainda tem afeto por mim.
A falta de sono não é proposital, nem intencional;
A falta de interesse está além do meu controle; minha falta de jeito
é inexplicável para mim mesma; O esquecimento me deixa traumatizada;
Tenho dores que às vezes não posso contar.
Nem sempre o que me fazem fazer é o que eu gostaria de estar fazendo.
Meu olhar vago não reflete o que sinto.
E se não dou um abraço é porque os meus braços não me obedecem
mais; se não dou um beijo é porque meus lábios não sabem mais o que fazer.
 Se não te digo que valorizo sua dedicação e seu amor é porque a ponte se partiu e perdi o caminho que me levaria a compartilhar meus sentimentos com você...

Ass: "Um ser humano que Envelhece"

autor desconhecido

Há 3 anos...uma conversa nada fácil!

Falei com meu esposo sobre tudo o que está acontecendo, foi muito difícil para eu começar a falar, mas creio mesmo que foi o melhor. Ele não fez muitas perguntas, alternava entre fazer piadas e ficar sério, a princípio disse que não aceitava isso, que nunca iria parar de dirigir ou trabalhar, eu disse que a fé é uma coisa importante, mas que ele tinha que saber sobre a situação e que possivelmente teríamos que tomar algumas decisões contra a vontade dele, tipo parar de  dirigir, cuidar das finanças e etc. Disse para ele que poderia continuar trabalhando e que deveria fazê-lo, só que de maneira diferente. Eu disse que faríamos tudo que estivesse ao nosso alcance, como buscar os melhores profissionais, remédios e etc. E que iríamos viver um dia de cada vez, ele perguntou o que efetivamente eu teria de fazer, falei sobre definitivamente encerrar as atividades da empresa, (já estávamos com as portas fechadas), ele contestou dizendo que era impossível, pois não saberia viver sem a empresa, então eu o lembrei que suas atitudes no passado em relação as compras descontroladas e outras coisas já eram sinais da doença, só que não sabíamos, ai ele falou: "Sabia que tinha uma explicação, porque eu não queria fazer as coisas daquele jeito, mas agia por impulso e não escutava ninguém".... Ele disse que saber foi bom, mas pediu pra eu falar com os amigos, porque assim se ele tivesse um comportamento inadequado eles não ficariam tristes com ele. Fiquei espantada, porque não sabia se ele estava entendendo tudo ou não, mas creio que Deus dirigiu a conversa.

A  vida nos reserva surpresas, muitas surpresas, mas temos um Deus maravilhoso em quem confiar, Ele tudo pode, por isso nós tudo podemos NELE.  Tudo o que pudermos fazer para aliviar o stress dele faremos. Eu disse à ele que eu o amava muito, que estou com ele por opção, na alegria ou na tristeza, na saúde ou na doença, na riqueza ou na pobreza... Amo meu marido só que agora tenho que amá-lo por nós dois... Meus filhos tem sido maravilhosos, filhos que deram e dão muitas alegrias e são meus companheiros nessa jornada, ouvindo, aconselhando, sendo pacientes em minhas crises e estando presentes de todas as maneiras. Como pai ele também já não expressa a alegria e orgulho que sempre teve dos filhos, mas eles sabem (creio que melhor do que eu) que bem lá dentro ele sempre vai amá-los e ser grato a Deus por suas vidas.

Julia, nossa primeira netinha, um dia me fez a mais dura de todas as  perguntas, quando ainda pensávamos ser Alzheimer, ela disse: ”Vovó, o vovô vai esquecer de mim?” Deus sabe a dor que senti, eu respondi à ela que o vovô talvez fique mais "risadão"  (é assim que ela fala de mim), ou mais quieto, mas que ele sempre iria amá-la com um amor muito especial, e que ela sempre será a primeira netinha do vovô...aquela que dizia: "Tem pá quiança?", e que ele amava ouvi-la repetir. Ela chegou para alegrar nosso coração. Agora para completar  vieram João Gabriel e Isabela!!!

Bem, como família essa é nossa realidade agora e vamos lutar como sempre fizemos, lembrando sempre da frase do “porta chaves” que fica na cozinha: " NESSA FAMÍLIA TODO MUNDO É LOUCO, UM PELO OUTRO"!!!

Deu branco? Veja os tipos de memória e como melhorar o desempenho!

Exercite a memória o máximo possível para estimular que as informações coletadas ao longo do dia fiquem armazenadas na memória de longo prazo

Anote em uma agenda, todas as tarefas do dia e antes de dormir recapitular tudo. 
Onde eu coloquei a chave do carro? Onde eu estacionei meu carro? Quando foi a última vez que usei meu cartão de crédito? Esquecimentos como esses podem atrapalhar muito o dia-a-dia de qualquer pessoa, principalmente se acontecerem no ambiente de trabalho. Falhas na memória são relatadas, geralmente, a partir dos 60 anos, e é importante ressaltar que a queixa não é sinônimo da doença de Alzheimer. 

Para Gislaine Gil, neuropsicóloga, coordenadora do Programa de Estímulo à Atenção e à Memória do Hospital Alemão Oswaldo Cruz e autora do livro Memória - tudo que você gostaria de saber, mas esqueceu de perguntar, da editora Campus-Elsevier, é importante saber que a memória não é uma função isolada do cérebro e que ela está distribuída em várias regiões cerebrais. 

Antes que você se esqueça, entenda os diferentes tipos de memória: 

Dependente do tempo
Pode ser dividida em dois subtipos: a de curto prazo/memória de trabalho e a de longo prazo. Na de curto prazo, a informação fica armazenada por um período para que ela ainda possa ser manipulada. Já a de longo prazo é ilimitada pode ser dividida em memória não-declarativa e declarativa. A memória não-declarativa está envolvida em atividades diárias e quase automáticas, como dirigir um carro, enquanto a declarativa requer gasto de energia, para a busca da informação no cérebro e reflexão a partir dela. A memória declarativa se subdivide em episódica e semântica, que ajudam a identificar a doença de Alzheimer. 
Memória de todo dia
Essa categoria define as tarefas realizadas durante o dia e as programas para os próximos dias. A memória de todo dia é dividida em evento e tempo. Um bom exemplo do primeiro caso é se alguém lhe pede para dar um recado a uma determinada pessoa, quando você a encontra (evento), imediatamente dá o recado. Já o segundo caso pode ser exemplificado da seguinte forma: você tem de pagar uma conta num momento específico do dia, portanto, o tempo (momento específico) deverá disparar uma recordação de algo a fazer. 
Para melhorar o desempenho destas duas memórias, tente trabalhar com as duas situações simultaneamente. Se você tem de tomar um remédio em um tempo específico, por exemplo, às 21 horas (tempo) e sabe que, neste momento, estará assistindo à novela (evento), deixe os remédios na frente da televisão. 

Outra dica é, ao longo do dia, exercitar a memória perguntando-se: "O que eu estava fazendo antes disso?". Além disso, registrar, em uma agenda, todas as tarefas do dia e antes de dormir recapitular tudo. 

(Crédito: Stock.XCHNG/Reprodução)

09/10/2011 Bodas de Coral, 35 anos juntos!

Nem sempre tive motivos para grandes comemorações. 

Mas não deixei e não deixarei de me alegrar com as pequenas conquistas. 

Talvez eu não seja exatamente quem gostaria de ser, mas com o tempo passei a admirar quem sou, pois sou obra das mãos de Deus que me criou à Sua imagem e semelhança. 

Aprendi que, mesmo com incontáveis dúvidas, eu  fui e sou capaz de construir uma vida melhor, de repartir amor, de me doar, de exercer meu ministério de filha, irmã, esposa, mãe, sogra, avó, tia, cunhada, amiga ,serva de Deus... 

Talvez ainda não me convenci totalmente disso...Talvez nenhum de nós consiga faze-lo... 

Errei muitas vezes, decepcionei alguns...Mas o que me alegra é saber com certeza que trabalhei e vivi como ainda vivo, para fazer o melhor que posso, nunca  deixei de amar, nunca cansei de repartir, nada me fez e faz mais feliz do que servir. Soube o que é amar alguém com tanta intensidade, que muitas vezes perdi minha própria identidade... Soube o que é ser mulher, amada, compreendida, aceita (nem sempre é claro) com meus defeitos e qualidades. Tenho ao meu lado alguém que me  ajudou a não ser tão tímida, e me ensinou que eu tinha valor, (mesmo que depois tenha se arrependido rsrsr).  O homem que Deus separou para mim, com suas qualidades e defeitos. Passei por todas as fases: aceitar, não aceitar, brigar, chorar, achar que tudo tinha mudado e ver que não era bem assim. Me encantei com momentos, me orgulhei, mas também me desapontei em outros tantos. Superei momentos de total conflito entre o que eu vivia e o que sonhava viver. Dizem que casamento só começa após cada um abrir suas malas, não as de roupa, mas da bagagem que cada um de nós está trazendo consigo, as expectativas de um para com o outro, que são sempre muito altas. É ai que percebemos que para chegar ao perfume da rosa temos que segura-la por seu cabo, que é sempre cheio de espinhos. Sim espinhos...percebi que não são os grandes que mais nos machucam, pois estão mais visíveis e aparentes. Furei meus dedos em muitos destes. O espinho da frustração, quando por tantas vezes cri que uma palavra seria cumprida, o  do espanto quando me via sem saber o que fazer frente a situações embaraçosas, o espinho da desconfiança e do ciúme....ai, ai ,ai  esse dói!!! O espinho da tristeza, esse me pagava de jeito. Mas aprendi que sempre teria que tomar maior cuidado com aqueles espinhos pequenos, normalmente ocultos sob uma folha ou ao lado de um  maior...sim esses nos pegam de surpresa e espetam nosso dedo tão rapidamente que não há tempo para reagir, e como sempre vai doer...as vezes por dias...mas  passa, porque o alvo é sentir o perfume da rosa e ver de perto sua beleza. E que perfume maravilhoso!!! É um perfume feito de muitas essências,  o aroma doce do amor, o floral dos dias calmos, o odor cítrico dos tempos de “acidez”, o amadeirado do atrito das ideias e da personalidade, a lavanda dos dias de férias e tranquilidade!!!                     E claro...Com o mais poderoso fixador que existe!!                                                    Aprendi que um lar se constrói em meio a momentos de alegria e tristeza, sobre a base que é Cristo, que ceder sempre vale a pena, mas mesmo assim por muitas vezes não cedi. Que cumplicidade e fidelidade são imprescindíveis! Sou uma romântica incorrigível, que não assiste um casamento sem chorar, que ama um final feliz nos filmes, que entra dentro da história de um livro, vive e sofre com o personagem como se fosse o próprio.Tive um  amor de algodão, que foi se aperfeiçoando e virou, papel, madeira, cristal, porcelana, prata, pérola e agora de coral. Amo perfumes, mas nunca liguei para jóias, apesar de guardar em meu coração um dia em  especial quando depois de um momento mágico, ganhei minha primeira aliança de rubis. Não sei se cheguei ou chegarei  a ser a mulher virtuosa de quem fala a Bíblia, mas vivi para fazer o amor da minha vida um homem feliz e realizado. Hoje me vejo em meio a dúvidas e questionamentos sobre o amanhã, tenho pensado muito na vida que levamos, principalmente nos momentos que não demos muito valor, porque pensávamos que sempre  haveria outros. Vi meu esposo se desgastar em meio a situações que não eram necessárias. Sempre me orgulhei da maneira como ele sabia tantas coisas e cuidava de tudo e consertava tudo...Quanta coisa ele me ensinou! Sempre dizemos: “Ah se eu pudesse voltar ao passado e começar tudo de novo eu faria diferente!” Mas porque isso é impossível é que os exemplos ficam, os bons e os não tão bons, para que aprendamos com os equívocos do ontem, na tentativa de fazer melhor o amanhã. Não me arrependo de ter casado com esse homem que foi maravilhoso, (eu não disse perfeito), mas é a minha metade, a tampa da panela, o sapato para o meu pé, etc. Vou vivendo cada dia em uma nova aventura, pondo em prática o que é o verdadeiro amor, sem saber quase nada, sem querer admitir que isso esteja acontecendo. Hoje fazê-lo feliz é tarefa difícil, a cada dia mais fechado e melancólico. Quero que  saibam que nunca será um peso para mim cuidar dele, sei que poderei ficar cansada, reclamar muitas vezes....mas nunca, nunca, deixar de amá-lo e lembrar dele como o homem da minha mocidade,  e “se” um dia ele esquecer disso, vou falar bem pertinho de seu ouvido: Te amo!!!Sempre te amarei...

Uma resposta simples

A Doença de Alzheimer é a mais comum de todas, talvez 60% ou 70% dos casos de demência sejam decorrentes dessa enfermidade, mas existem algumas outras, tão graves quanto o Alzheimer e com sintomas parecidos.Entre elas está a Demência Frontotemporal, uma doença também degenerativa de causa ignorada, que provoca alterações de comportamento muito próximas daquilo que o leigo entende convencionalmente por demência. O paciente começa a manifestar um comportamento diferente do que tinha até então. É o caso do profissional liberal muito sério e compenetrado, de pouca conversa, que passa a beber, a fazer comentários inadequados e a tomar atitudes inconvenientes até do ponto de vista sexual. Encontrei um familiar que diante desses pequenos deslizes definiu bem a situação: “Quem não o conhecia antes, não percebe nada; mas quem o conhecia, não o reconhece mais tal a mudança de personalidade por que passou”.Embora as mudanças de personalidade chamem mais atenção, há também um comprometimento intelectual importante. Nesses casos, em geral, os pacientes recorrem a um psiquiatra. O tratamento ajuda a melhorar o comportamento e as relações sociais, mas não consegue interferir na evolução da doença, que lamentavelmente ainda não é bem conhecida.

A doença frontotemporal corresponde de 5% a 10% dos casos de demência. Afeta indivíduos em torno dos 50 ou 60 anos e é muito parecida com a neuro-sífilis, uma doença mais comum no passado, que também afetava as regiões frontotemporais e provocava alterações de personalidade.

Roberto Nitrini em entrevista ao Dr Drauzio Varella

Saber não é tudo!

Sempre gostei de ler, estar informada sobre os assuntos, em especial os que são direcionados à área de saúde. Quando não "existia" a Internet, lá estava eu buscando em livros e mais livros a explicação para algum sintoma ou tentando decifrar resultados de exames, na tentativa de antecipar qual seria o diagnóstico. Hoje com o Dr Google, minhas pesquisas ficaram mais rápidas, por outro lado percebo que muitos, (dentre eles eu), ficamos apavorados com as conclusões precipitadas e com os diagnósticos realizados baseado em suposições. Entramos na Internet, colocamos uma frase e lá vem uma grande quantidade de informações generalizadas e vamos tentando "encaixar" nossas dúvidas e formar nosso diagnóstico. Foi o que fiz quando comecei a perceber mudanças em meu esposo, foi o que fiz quando peguei os primeiros resultados de exames...aliás é o que faço ainda hoje. Há quase 4 anos leio "tudo" sobre Alzheimer, artigos científicos dentro e fora do Brasil, visito sites sobre demência, fiz parte de grupo de cuidadores virtual (que é uma experiência fantástica), enfim, juntar conhecimento para entender e saber o que fazer e agora faço o mesmo em relação a DFT. Demorei para entender que saber sobre demência é muito diferente do que viver a demência, ter alguém que você ama com esse quadro. Quando recebemos um diagnóstico de algo grave, passamos por estágios, segundo  Elisabeth Kübler-Ross,  os estágios são:

1. Negação e Isolamento: "Isso não pode estar acontecendo."
2. Cólera (Raiva): "Por que eu? Não é justo."
3. Negociação: "Me deixe viver apenas até meus filhos crescerem."
4. Depressão: "Estou tão triste. Por que se preocupar com qualquer coisa?"
5. Aceitação: "Tudo vai acabar bem."                                                                                                  

Nem sempre eles vão seguir essa ordem literal, podemos estar entre dois ou mais ao mesmo tempo. Fiz terapia por quase dois anos, Vânia, a minha psicóloga sempre atenciosa e muito querida, me levava a pensar e muitas vezes eu não queria pensar... Eu verbalizava muitas vezes:"Eu sei, já li sobre isso, você tem razão, é assim mesmo, sei que faz parte do quadro e etc etc." Mas dentro de mim só havia uma verdade: "NÃO SEI SE TUDO ISSO FAZ PARTE". No fundo eu achava que o desvio de comportamento era algo pessoal, era mais fácil aceitar todas as outras limitações como parte da doença, constatar suas dificuldades em realizar tarefas que ele antes "tirava de letra". A psicóloga falava muitas vezes que eu precisa aceitar "tudo" não apenas algumas situações como parte do quadro, meus filhos e os mais íntimos também.  É claro, como já mencionei em outra postagem, nem sempre é fácil olhar o exterior que não mudou e entender que, quem está no comando agora não é mais a pessoa, mas sim uma doença degenerativa, certas áreas do cérebro que comandam a conduta o planejamento etc. estão prejudicadas. Você deve estar se perguntando em que estágio me encontro eu respondo à você que ainda  vivo uma mescla deles, mas sei que: 1- Já não posso negar; 2- Depressão vive por perto (se eu descuidar quero ir direto para cama); 3- Já não estou negociando, (ás vezes acho que só um pouquinho), 4-Continuo na busca de aceitar na acepção da palavra.  Sabe aquela frase que diz:" A teoria na prática é outra"? Pois bem, em teoria eu falava sobre o problema, entendia o mecanismo, aconselhava a outros cuidadores, mas SABER NÃO É TUDO, eu precisava parar de sentir vergonha ou culpa. Por isso seguirei falando sobre nossa trajetória para dividir e somar e sobretudo, confiando no diz a Palavra de Deus: " Tudo posso naquele que me fortalece" Fil 4:13

Você não pode ficar só!!!

Quando tudo nos parece dar errado, acontecem coisas boas. Que não teriam acontecido, se tudo tivesse dado certo. - Renato Russo.

Deus nos deu a benção de filhos maravilhosos, minha princesa, Juliana e meu príncipe, Daniel, ele tinha o dom de escrever cartas descontraídas, engraçadas, que sempre me faziam rir, em uma delas ele disse: ” Você não é muito pequena pra pensar que é Senhora", até hoje damos boas risadas quando lemos juntos essas cartas.  Minha princesa sempre foi mais centrada,  tinha 12 anos quando escreveu a frase acima em uma das muitas cartinhas lindas e carinhosas que me escrevia. Eu ainda jovem naquela época,  estava prestes a ser internada para um procedimento cirúrgico e minha companheirinha de sempre já estava lá por mim.  Ainda não tínhamos nossa frase oficial estabelecida " I will be there for you", mas isso sempre foi verdade absoluta entre nós!  Nem sempre entenderemos a verdade dessa frase, nem tampouco o texto bíblico que diz que : "Sabemos que todas as coisas cooperam juntamente para o bem daqueles que amam a Deus..."Rom. 8:28 Muitas vezes simplesmente tudo parece ao contrário é como olhar a tapeçaria ou o bordado pelo avesso, por essa perspectiva não é tão bonito e perfeito. O segrego de continuar vivendo e não apenas sobrevivendo, não é apenas achar lindo, verdadeiro e poético o que disse Renato Russo e que, aliás, me ajudou tanto que jamais esqueci,  mas sim crer que Deus tem um propósito para todas as coisas. Pensei que poderia cuidar de tudo sozinha. Ninguém pode!!!  Não era apenas a doença de meu marido, percebi ao longo do tempo, depois de ouvir por tantas vezes de pessoas diferentes, médicos, psicólogos, Pastor, grupo de apoio da ABRAZ, Mi, Kaká, Paty e Cy (tantas vezes), que essa era "nossa" doença, acometeria de alguma maneira toda nossa família. Cada um de nós sentiria sua dor particular, teríamos que enfrentar a realidade de conviver com o papel que ele desempenha em nossas vidas individualmente, seja como, esposo, pai, sogro, vovô, irmão, cunhado, tio, amigo e que já não é mais o mesmo. Ele tem suas prioridades e dificuldades, coisas antes pequenas, se confrontadas se tornam um grande problema...Para mim esse é o maior desafio até hoje. Cada pessoa tem sua maneira de reagir frente a uma situação, fugir, dormir, negar, enfrentar,  comer ou não comer, falar ou se calar... Mas o que sei é não podemos ficar sozinhos. Louvo a Deus por meus filhos, nora, genro e netos, minha família, Igreja e amigos que estão por perto, mesmo estando longe, com quem pude contar e à quem ainda poderei recorrer.

Quando a verdade vem à tona!

Viver a realidade de ter alguém doente na família é muito doloroso, seja qual for a patologia, sempre exigirá muito em todas as áreas, emocional, espiritual, física, finaceira, etc. Quando se trata de um quadro demencial, seja por DA, DFT, ou outra patologia, a dificuldade se torna ainda maior e mais complexa. A primeira coisa foi o choque em relação ao diagnóstico. Que em meu caso era a constatação de que tudo o que eu estava presenciando e que não pareciam coisas “normais”, as pequenas mudanças que apenas eu notava, não faziam parte de um desgaste de relacionamento ou ao stress da vida, (se bem que todos os problemas que atravessamos, foram sem dúvida muito desgastante), mas sim parte de algo muito maior. Jamais esquecerei quando saimos do consultório pela primeira vez há quase 4 anos, (eu, minha filha e sua sogra), quando entramos tinhamos em mãos, exames de imagem, testes neuropsicológicos, todos os exames de sangue que pudessem indicar um quadro reversível e a esperança de ouvir algo como: “É um quadro depressivo grave, mas logo com tratamento adequado ele estará bem!” De lá saimos, com lágrimas nos olhos, uma dor aguda no peito e muitas receitas em mãos.  As palavras do médico ressoavam em minha mente: “Trata-se de um quadro demencial, ainda é cedo para definir qual o tipo de demência, mas não tenho dúvidas!” Eu chorava muito, pois era difícil pensar em todas as colocações feitas pelo médico. Eu tinha muitas perguntas e não conseguia pensar nas respostas. Como seria? Como agiria com ele? Contar ou não contar? Tinhamos por assim dizer “perdido” nossa empresa, como ficaria a parte financeira, conseguiriamos comprar todos os remédios prescritos? Enfim, tudo novo e assustador! Meu filho, nora e netos, longe, minha filha prestes a se casar, e a certeza de que nossos sonhos e planos para o futuro foram interrompidos pelo diagnóstico! Ficava apenas a pergunta que não queria calar: E AGORA?

Um pouco sobre DFT

Demência frontotemporal

O termo demência frontotemporal (DFT) caracteriza uma síndrome neuropsicológica marcada por disfunção dos lobos frontais e temporais, geralmente associada à atrofia dessas estruturas, e relativa preservação das regiões cerebrais posteriores. Estima-se que a DFT responda por 10% a 15% dos casos de demência degenerativa, ocorrendo principalmente após os 40 anos de idade, com igual incidência em homens e mulheres (Mendez et al., 1993 ).

Os achados histopatológicos típicos da DFT são consideravelmente heterogêneos e a presença dos corpúsculos de Pick não é patognomônica. Embora a DFT e a DA só possam ser definitivamente diagnosticadas através do estudo histopatológico, algumas características clínicas distinguem as duas síndromes durante a vida.

Os déficits mais característicos da DA envolvem a memória episódica, refletindo o prejuízo funcional nas áreas cerebrais mais susceptíveis à patologia da DA (lobo temporal médio). Na medida em que há progressão para outras regiões cerebrais, os sintomas passam a envolver outros déficits cognitivos, sociais e comportamentais. A DFT, entretanto, tem início seletivo nos lobos frontais e temporais anteriores e os pacientes nos estágios iniciais da doença mostram discreto comprometimento da memória episódica, mas exibem importantes alterações comportamentais (Rosen et al., 2002). Tais alterações incluem mudanças precoces na conduta social, desinibição, rigidez e inflexibilidade mentais, hiperoralidade, comportamento estereotipado e perseverante, exploração incontida de objetos no ambiente, distraibilidade, impulsividade, falta de persistência e perda precoce da crítica. O início dos sintomas antes dos 65 anos de idade, história familiar positiva em parentes de primeiro grau e a presença de paralisia bulbar, acinesia, fraqueza muscular e fasciculações (doença do neurônio motor) dão suporte ao diagnóstico. Na DFT os prejuízos cognitivos começam tipicamente nas funções executivas (Perry e Hodges, 2000), mas podem também envolver a linguagem. As várias características clínicas associadas à
DFT raramente são vistas em pacientes com DA. Baseado nestas características, em 1998, desenvolveu-se consenso para o diagnóstico clínico da DFT (Neary et al., 1998), dividindo-a em três síndromes clínicas: DFT, afasia progressiva não-fluente e demência semântica. Tal classificação reflete a heterogeneidade clínica da DFT, mas está embasada nos diferentes acometimentos do lobo frontal e temporal, bem como no envolvimento distinto dos hemisférios cerebrais, e suas respectivas manifestações clínicas. O envolvimento predominante do lobo frontal está associado com alterações comportamentais, incluindo desinibição, apatia, embotamento afetivo e perda da crítica da conduta pessoal. Esta síndrome clínica continua sendo reconhecida como DFT, mas pode ser referida por alguns autores com variante frontal da DFT (Hodges e Miller, 2001). Há ainda algumas evidências que apontam a associação entre a variante frontal da DFT com atrofia frontal à direita (Fukui, e Kertesz 2000). Em contraste, o acometimento cerebral em lobo frontal esquerdo está associado com perda progressiva da fala, caracterizada por fala hesitante, dita não-fluente. Tal apresentação clínica tem sido chamada de afasia progressiva não fluente. Já o envolvimento primordial em lobo temporal anterior esquerdo está associado com perda do conhecimento em relação a palavras e objetos, e é, portanto, conhecido como demência semântica (Hodges, 1992, Snowden, 1989). Na demência semântica, as alterações comportamentais apresentam-se de forma muito semelhante às alterações da DFT, em contrapartida, na afasia progressiva não-fluente as alterações de comportamento quase sempre estão ausentes nos estágios iniciais da doença, podendo aparecer mais tardiamente. Os critérios diagnósticos para demência frontotemporal, propostos pelos grupos de Lund e Manchester (1994) encontram-se no item 4 do apêndice.

4) Demência frontotemporal:

Critérios propostos pelos grupos de Lund e Manchester (1994):
I. Características diagnósticas centrais:

1. Distúrbios do comportamento:
• Início insidioso e progressão lenta;
• Perda precoce da consciência pessoal (negligência com higiene pessoal);
• Perda precoce da consciência social (ausência de tato social, desvios da conduta social);
• Sinais precoces de desinibição (como hipersexualidade, comportamento violento, jocosidade);
• Rigidez mental e inflexibilidade;
• Hiperoralidade (mudanças na dieta, excessos alimentares, consumo excessivo de álcool e tabaco, exploração oral dos objetos);
• Comportamento estereotipado e perseverativo (comportamento errante, maneirismos como bater palmas, cantar, dançar, preocupação ritualística como colecionismo, hábitos de higiene íntima e vestuário);
• Comportamento de utilização (exploração irrestrita de objetos no ambiente);
• Distratibilidade, impulsividade e falta de persistência;
• Perda precoce do insight e da crítica de que as alterações são secundárias a uma alteração no próprio estado mental.
2. Sintomas afetivos:
• Depressão, ansiedade, sentimentalismo excessivo, ideação suicida, delírios (presentes precocemente e efêmeros);
• Hipocondria, preocupação somática bizarra (precoces e efêmeros);
• Indiferença emocional (ausência de empatia e simpatia, apatia);
• Perda da mímica (inércia e falta de espontaneidade).
3. Distúrbio da fala:
• Redução progressiva da fala (redução das manifestações verbais espontâneas);
• Fala estereotipada (repetição de repertório limitado de palavras, frases e temas);
• Ecolalia e perseveração;
• Mutismo tardio.
4. Orientação espacial e praxia preservadas (habilidades intactas para interagir com o ambiente).
5. Sintomas físicos:
• Reflexos primitivos precoces;
• Incontinência precoce;
• Acinesia (tardia), rigidez, tremor;
• Pressão sanguínea baixa e lábil.
6. Investigações complementares:
• EEG normal apesar de demência clinicamente evidente;
• Exame de imagem (estrutural ou funcional, ou ambos) evidenciando anormalidade predominantemente frontal ou temporal anterior, ou frontotemporal;
• Exame neuropsicológico alterado (graves prejuízos nos testes dos lobos frontais, na ausência de amnésia significativa, afasia, ou distúrbio espacial).

II. Características que dão suporte ao diagnóstico:

• Início antes dos 65 anos;
• História familiar positiva de distúrbio similar em parente de primeiro grau;
• Paralisia bulbar, fraqueza muscular, fasciculações (doença do neurônio motor).

III. Características incompatíveis com o diagnóstico (critérios de exclusão):

• Início abrupto com eventos ictais;
• Trauma de crânio relacionado ao início dos sintomas;
• Amnésia precoce e importante;
• Desorientação espacial precoce, desorientação em ambientes familiares, dificuldades para localizar objetos;
• Apraxia precoce e importante;
• Fala logoclônica, com perda rápida da associação das ideias;
• Mioclonias;
• Déficit cortical bulbar ou medular;
• Ataxia cerebelar;
• Coreoatetose;
• EEG significativamente anormal em estágios iniciais da doença;
• Exame de imagem com alterações estruturais ou funcionais predominantemente em estruturas pós-centrais; lesões multifocais na TC ou RNM de crânio;
• Testes laboratoriais indicando envolvimento cerebral ou doença inflamatória (como esclerose múltipla, sífilis, AIDS e encefalite herpética).

IV. Características pouco compatíveis com diagnóstico:

• História típica de alcoolismo crônico;
• Hipertensão sustentada;
• História de doença vascular (como angina, claudicação).

 Fonte: Scielo 

Rev. psiquiatr. clín. vol.32 no.3 São Paulo May/June 2005