Saber não é tudo!

Sempre gostei de ler, estar informada sobre os assuntos, em especial os que são direcionados à área de saúde. Quando não "existia" a Internet, lá estava eu buscando em livros e mais livros a explicação para algum sintoma ou tentando decifrar resultados de exames, na tentativa de antecipar qual seria o diagnóstico. Hoje com o Dr Google, minhas pesquisas ficaram mais rápidas, por outro lado percebo que muitos, (dentre eles eu), ficamos apavorados com as conclusões precipitadas e com os diagnósticos realizados baseado em suposições. Entramos na Internet, colocamos uma frase e lá vem uma grande quantidade de informações generalizadas e vamos tentando "encaixar" nossas dúvidas e formar nosso diagnóstico. Foi o que fiz quando comecei a perceber mudanças em meu esposo, foi o que fiz quando peguei os primeiros resultados de exames...aliás é o que faço ainda hoje. Há quase 4 anos leio "tudo" sobre Alzheimer, artigos científicos dentro e fora do Brasil, visito sites sobre demência, fiz parte de grupo de cuidadores virtual (que é uma experiência fantástica), enfim, juntar conhecimento para entender e saber o que fazer e agora faço o mesmo em relação a DFT. Demorei para entender que saber sobre demência é muito diferente do que viver a demência, ter alguém que você ama com esse quadro. Quando recebemos um diagnóstico de algo grave, passamos por estágios, segundo  Elisabeth Kübler-Ross,  os estágios são:

1. Negação e Isolamento: "Isso não pode estar acontecendo."
2. Cólera (Raiva): "Por que eu? Não é justo."
3. Negociação: "Me deixe viver apenas até meus filhos crescerem."
4. Depressão: "Estou tão triste. Por que se preocupar com qualquer coisa?"
5. Aceitação: "Tudo vai acabar bem."                                                                                                  

Nem sempre eles vão seguir essa ordem literal, podemos estar entre dois ou mais ao mesmo tempo. Fiz terapia por quase dois anos, Vânia, a minha psicóloga sempre atenciosa e muito querida, me levava a pensar e muitas vezes eu não queria pensar... Eu verbalizava muitas vezes:"Eu sei, já li sobre isso, você tem razão, é assim mesmo, sei que faz parte do quadro e etc etc." Mas dentro de mim só havia uma verdade: "NÃO SEI SE TUDO ISSO FAZ PARTE". No fundo eu achava que o desvio de comportamento era algo pessoal, era mais fácil aceitar todas as outras limitações como parte da doença, constatar suas dificuldades em realizar tarefas que ele antes "tirava de letra". A psicóloga falava muitas vezes que eu precisa aceitar "tudo" não apenas algumas situações como parte do quadro, meus filhos e os mais íntimos também.  É claro, como já mencionei em outra postagem, nem sempre é fácil olhar o exterior que não mudou e entender que, quem está no comando agora não é mais a pessoa, mas sim uma doença degenerativa, certas áreas do cérebro que comandam a conduta o planejamento etc. estão prejudicadas. Você deve estar se perguntando em que estágio me encontro eu respondo à você que ainda  vivo uma mescla deles, mas sei que: 1- Já não posso negar; 2- Depressão vive por perto (se eu descuidar quero ir direto para cama); 3- Já não estou negociando, (ás vezes acho que só um pouquinho), 4-Continuo na busca de aceitar na acepção da palavra.  Sabe aquela frase que diz:" A teoria na prática é outra"? Pois bem, em teoria eu falava sobre o problema, entendia o mecanismo, aconselhava a outros cuidadores, mas SABER NÃO É TUDO, eu precisava parar de sentir vergonha ou culpa. Por isso seguirei falando sobre nossa trajetória para dividir e somar e sobretudo, confiando no diz a Palavra de Deus: " Tudo posso naquele que me fortalece" Fil 4:13