Abrindo o coração

Os últimos meses foram muito atribulados e houve dias em que eu achei que não suportaria. Meus questionamentos em relação ao diagnóstico de Alzheimer de início precoce, só aumentavam eu já não sabia o que fazer, as atitudes, posturas e situações não combinavam...enfim, em uma madrugada de muita tristeza, eu estava realizando mais uma pesquisa, pedindo a Deus que me mostrasse algo a mais. Coloquei no google, como muitas vezes antes, a palavra "demência", nesses últimos anos fiz isso várias vezes, o que aconteceu foi muito interessante e fantástico, em primeiro lugar da lista de pesquisas estava o site "doutorcerebro", entrei porque nunca tinha visto antes, o médico explica os tipos de demência e coloca seu email para questionamentos, não tive dúvidas, escrevi imediatamente a ele nossa história. Para minha surpresa, quando cheguei do trabalho na segunda feira, lá estava em minha caixa de entrada a resposta dele, dizendo que era bem provável que o diagnóstico estava equivocado. Minha filha agendou com ele e estivemos lá em uma consulta como nunca antes, havia interesse, empatia, desejo de ajudar...solicitou exames específicos para marcadores de Alzheimer, LCR,(liquor cefalorraquidiano com marcadores de proteinas TAU e Beta mielóide) nova ressonância e nova avaliação neuropsicológica. Como ele previa não há marcadores para a doença, mas infelizmente o diagnóstico não é por assim dizer, melhor, se trata da variante comportamental da demência fronto temporal, o que explica as mudanças de comportamento, falta de senso crítico, falta de empatia com meus sentimentos, desapego e agressividade, entre outras coisas. Mudamos o tratamento medicamentoso, dei um basta em algumas situações e agora estamos aguardando, como sempre e mais do que nunca no Senhor.

Nunca pensei passar por tudo isso, as pessoas em geral, dizem que sou muito forte e que estou enfrentando tudo com muita coragem, eu porém, nunca me senti tão frágil e só...Não há como definir o que sinto por dentro, um misto de resignação, raiva, tristeza, revolta, junto com a plena certeza de que Deus está no controle, mesmo quando tudo em volta tenta me fazr pensar que não. Recebi um texto de uma amiga que foi um presente de Deus para mim. Ele fala sobre as pressões da vida e de como enfrentá-las e explica o termo, "thlipis” no grego, “pressão sob estresse físico e emocional”,  esse o termo usado para descrever “o esmagamento da uva para extrair suco”.  Creio que é assim que um cuidador se sente, frente a realidade e a impossibilidade de reverter a degeneração de seu querido. Fácil??? Definitivamente não!!! Impossível enfrentar??? Com Deus não!!! Mas, precisamos de pessoas que saibam o que sentimos, saibam como dói, perder um pouco a cada dia a pessoa que amamos, pessoas com quem possamos dividir nossas dores e assim torná-las menos árdua. Não há grupo de apoio específico para cuidadores de DFT, que acomete pessoas entre 40 e 65 anos, mesmo sendo um quadro de demência, há situações muito diferentes na fase inicial, ainda que eu saiba que com a evolução da doença, as demências levam ao mesmo estágio final. Se você convive com essa realidade, falemos sobre isso, sem medos e sentimentos de culpa nem vergonha. Meu marido se tornou de um homem sério, comprometido com Deus e a família, em um  "paquerador" e "namorador", o que  me fez passar por dias sombrios, com uma delas, começou um relacionamento que trouxe complicações indescritíveis... Entrava em bares para beber e jogar (coisas que ele "abominava"), não me deixava tocá-lo, mentia sobre tudo. A ideação suicida foi intensa por um período, e permanece, mas agora sob controle, com o tratamento correto. Eu já não conhecia o homem da minha vida, meu amor que sempre foi dedicado a mim e aos nossos dois filhos. Poderia ter sido um câncer, mas não; é um quadro demencial que tem "roubado" de mim o único homem de minha vida. Há muito o que enfrentar, mas sigo tentando viver um dia de cada vez!!! Você vêm comigo?