Você não pode ficar só!!!

Quando tudo nos parece dar errado, acontecem coisas boas. Que não teriam acontecido, se tudo tivesse dado certo. - Renato Russo.

Deus nos deu a benção de filhos maravilhosos, minha princesa, Juliana e meu príncipe, Daniel, ele tinha o dom de escrever cartas descontraídas, engraçadas, que sempre me faziam rir, em uma delas ele disse: ” Você não é muito pequena pra pensar que é Senhora", até hoje damos boas risadas quando lemos juntos essas cartas.  Minha princesa sempre foi mais centrada,  tinha 12 anos quando escreveu a frase acima em uma das muitas cartinhas lindas e carinhosas que me escrevia. Eu ainda jovem naquela época,  estava prestes a ser internada para um procedimento cirúrgico e minha companheirinha de sempre já estava lá por mim.  Ainda não tínhamos nossa frase oficial estabelecida " I will be there for you", mas isso sempre foi verdade absoluta entre nós!  Nem sempre entenderemos a verdade dessa frase, nem tampouco o texto bíblico que diz que : "Sabemos que todas as coisas cooperam juntamente para o bem daqueles que amam a Deus..."Rom. 8:28 Muitas vezes simplesmente tudo parece ao contrário é como olhar a tapeçaria ou o bordado pelo avesso, por essa perspectiva não é tão bonito e perfeito. O segrego de continuar vivendo e não apenas sobrevivendo, não é apenas achar lindo, verdadeiro e poético o que disse Renato Russo e que, aliás, me ajudou tanto que jamais esqueci,  mas sim crer que Deus tem um propósito para todas as coisas. Pensei que poderia cuidar de tudo sozinha. Ninguém pode!!!  Não era apenas a doença de meu marido, percebi ao longo do tempo, depois de ouvir por tantas vezes de pessoas diferentes, médicos, psicólogos, Pastor, grupo de apoio da ABRAZ, Mi, Kaká, Paty e Cy (tantas vezes), que essa era "nossa" doença, acometeria de alguma maneira toda nossa família. Cada um de nós sentiria sua dor particular, teríamos que enfrentar a realidade de conviver com o papel que ele desempenha em nossas vidas individualmente, seja como, esposo, pai, sogro, vovô, irmão, cunhado, tio, amigo e que já não é mais o mesmo. Ele tem suas prioridades e dificuldades, coisas antes pequenas, se confrontadas se tornam um grande problema...Para mim esse é o maior desafio até hoje. Cada pessoa tem sua maneira de reagir frente a uma situação, fugir, dormir, negar, enfrentar,  comer ou não comer, falar ou se calar... Mas o que sei é não podemos ficar sozinhos. Louvo a Deus por meus filhos, nora, genro e netos, minha família, Igreja e amigos que estão por perto, mesmo estando longe, com quem pude contar e à quem ainda poderei recorrer.

Quando a verdade vem à tona!

Viver a realidade de ter alguém doente na família é muito doloroso, seja qual for a patologia, sempre exigirá muito em todas as áreas, emocional, espiritual, física, finaceira, etc. Quando se trata de um quadro demencial, seja por DA, DFT, ou outra patologia, a dificuldade se torna ainda maior e mais complexa. A primeira coisa foi o choque em relação ao diagnóstico. Que em meu caso era a constatação de que tudo o que eu estava presenciando e que não pareciam coisas “normais”, as pequenas mudanças que apenas eu notava, não faziam parte de um desgaste de relacionamento ou ao stress da vida, (se bem que todos os problemas que atravessamos, foram sem dúvida muito desgastante), mas sim parte de algo muito maior. Jamais esquecerei quando saimos do consultório pela primeira vez há quase 4 anos, (eu, minha filha e sua sogra), quando entramos tinhamos em mãos, exames de imagem, testes neuropsicológicos, todos os exames de sangue que pudessem indicar um quadro reversível e a esperança de ouvir algo como: “É um quadro depressivo grave, mas logo com tratamento adequado ele estará bem!” De lá saimos, com lágrimas nos olhos, uma dor aguda no peito e muitas receitas em mãos.  As palavras do médico ressoavam em minha mente: “Trata-se de um quadro demencial, ainda é cedo para definir qual o tipo de demência, mas não tenho dúvidas!” Eu chorava muito, pois era difícil pensar em todas as colocações feitas pelo médico. Eu tinha muitas perguntas e não conseguia pensar nas respostas. Como seria? Como agiria com ele? Contar ou não contar? Tinhamos por assim dizer “perdido” nossa empresa, como ficaria a parte financeira, conseguiriamos comprar todos os remédios prescritos? Enfim, tudo novo e assustador! Meu filho, nora e netos, longe, minha filha prestes a se casar, e a certeza de que nossos sonhos e planos para o futuro foram interrompidos pelo diagnóstico! Ficava apenas a pergunta que não queria calar: E AGORA?

Um pouco sobre DFT

Demência frontotemporal

O termo demência frontotemporal (DFT) caracteriza uma síndrome neuropsicológica marcada por disfunção dos lobos frontais e temporais, geralmente associada à atrofia dessas estruturas, e relativa preservação das regiões cerebrais posteriores. Estima-se que a DFT responda por 10% a 15% dos casos de demência degenerativa, ocorrendo principalmente após os 40 anos de idade, com igual incidência em homens e mulheres (Mendez et al., 1993 ).

Os achados histopatológicos típicos da DFT são consideravelmente heterogêneos e a presença dos corpúsculos de Pick não é patognomônica. Embora a DFT e a DA só possam ser definitivamente diagnosticadas através do estudo histopatológico, algumas características clínicas distinguem as duas síndromes durante a vida.

Os déficits mais característicos da DA envolvem a memória episódica, refletindo o prejuízo funcional nas áreas cerebrais mais susceptíveis à patologia da DA (lobo temporal médio). Na medida em que há progressão para outras regiões cerebrais, os sintomas passam a envolver outros déficits cognitivos, sociais e comportamentais. A DFT, entretanto, tem início seletivo nos lobos frontais e temporais anteriores e os pacientes nos estágios iniciais da doença mostram discreto comprometimento da memória episódica, mas exibem importantes alterações comportamentais (Rosen et al., 2002). Tais alterações incluem mudanças precoces na conduta social, desinibição, rigidez e inflexibilidade mentais, hiperoralidade, comportamento estereotipado e perseverante, exploração incontida de objetos no ambiente, distraibilidade, impulsividade, falta de persistência e perda precoce da crítica. O início dos sintomas antes dos 65 anos de idade, história familiar positiva em parentes de primeiro grau e a presença de paralisia bulbar, acinesia, fraqueza muscular e fasciculações (doença do neurônio motor) dão suporte ao diagnóstico. Na DFT os prejuízos cognitivos começam tipicamente nas funções executivas (Perry e Hodges, 2000), mas podem também envolver a linguagem. As várias características clínicas associadas à
DFT raramente são vistas em pacientes com DA. Baseado nestas características, em 1998, desenvolveu-se consenso para o diagnóstico clínico da DFT (Neary et al., 1998), dividindo-a em três síndromes clínicas: DFT, afasia progressiva não-fluente e demência semântica. Tal classificação reflete a heterogeneidade clínica da DFT, mas está embasada nos diferentes acometimentos do lobo frontal e temporal, bem como no envolvimento distinto dos hemisférios cerebrais, e suas respectivas manifestações clínicas. O envolvimento predominante do lobo frontal está associado com alterações comportamentais, incluindo desinibição, apatia, embotamento afetivo e perda da crítica da conduta pessoal. Esta síndrome clínica continua sendo reconhecida como DFT, mas pode ser referida por alguns autores com variante frontal da DFT (Hodges e Miller, 2001). Há ainda algumas evidências que apontam a associação entre a variante frontal da DFT com atrofia frontal à direita (Fukui, e Kertesz 2000). Em contraste, o acometimento cerebral em lobo frontal esquerdo está associado com perda progressiva da fala, caracterizada por fala hesitante, dita não-fluente. Tal apresentação clínica tem sido chamada de afasia progressiva não fluente. Já o envolvimento primordial em lobo temporal anterior esquerdo está associado com perda do conhecimento em relação a palavras e objetos, e é, portanto, conhecido como demência semântica (Hodges, 1992, Snowden, 1989). Na demência semântica, as alterações comportamentais apresentam-se de forma muito semelhante às alterações da DFT, em contrapartida, na afasia progressiva não-fluente as alterações de comportamento quase sempre estão ausentes nos estágios iniciais da doença, podendo aparecer mais tardiamente. Os critérios diagnósticos para demência frontotemporal, propostos pelos grupos de Lund e Manchester (1994) encontram-se no item 4 do apêndice.

4) Demência frontotemporal:

Critérios propostos pelos grupos de Lund e Manchester (1994):
I. Características diagnósticas centrais:

1. Distúrbios do comportamento:
• Início insidioso e progressão lenta;
• Perda precoce da consciência pessoal (negligência com higiene pessoal);
• Perda precoce da consciência social (ausência de tato social, desvios da conduta social);
• Sinais precoces de desinibição (como hipersexualidade, comportamento violento, jocosidade);
• Rigidez mental e inflexibilidade;
• Hiperoralidade (mudanças na dieta, excessos alimentares, consumo excessivo de álcool e tabaco, exploração oral dos objetos);
• Comportamento estereotipado e perseverativo (comportamento errante, maneirismos como bater palmas, cantar, dançar, preocupação ritualística como colecionismo, hábitos de higiene íntima e vestuário);
• Comportamento de utilização (exploração irrestrita de objetos no ambiente);
• Distratibilidade, impulsividade e falta de persistência;
• Perda precoce do insight e da crítica de que as alterações são secundárias a uma alteração no próprio estado mental.
2. Sintomas afetivos:
• Depressão, ansiedade, sentimentalismo excessivo, ideação suicida, delírios (presentes precocemente e efêmeros);
• Hipocondria, preocupação somática bizarra (precoces e efêmeros);
• Indiferença emocional (ausência de empatia e simpatia, apatia);
• Perda da mímica (inércia e falta de espontaneidade).
3. Distúrbio da fala:
• Redução progressiva da fala (redução das manifestações verbais espontâneas);
• Fala estereotipada (repetição de repertório limitado de palavras, frases e temas);
• Ecolalia e perseveração;
• Mutismo tardio.
4. Orientação espacial e praxia preservadas (habilidades intactas para interagir com o ambiente).
5. Sintomas físicos:
• Reflexos primitivos precoces;
• Incontinência precoce;
• Acinesia (tardia), rigidez, tremor;
• Pressão sanguínea baixa e lábil.
6. Investigações complementares:
• EEG normal apesar de demência clinicamente evidente;
• Exame de imagem (estrutural ou funcional, ou ambos) evidenciando anormalidade predominantemente frontal ou temporal anterior, ou frontotemporal;
• Exame neuropsicológico alterado (graves prejuízos nos testes dos lobos frontais, na ausência de amnésia significativa, afasia, ou distúrbio espacial).

II. Características que dão suporte ao diagnóstico:

• Início antes dos 65 anos;
• História familiar positiva de distúrbio similar em parente de primeiro grau;
• Paralisia bulbar, fraqueza muscular, fasciculações (doença do neurônio motor).

III. Características incompatíveis com o diagnóstico (critérios de exclusão):

• Início abrupto com eventos ictais;
• Trauma de crânio relacionado ao início dos sintomas;
• Amnésia precoce e importante;
• Desorientação espacial precoce, desorientação em ambientes familiares, dificuldades para localizar objetos;
• Apraxia precoce e importante;
• Fala logoclônica, com perda rápida da associação das ideias;
• Mioclonias;
• Déficit cortical bulbar ou medular;
• Ataxia cerebelar;
• Coreoatetose;
• EEG significativamente anormal em estágios iniciais da doença;
• Exame de imagem com alterações estruturais ou funcionais predominantemente em estruturas pós-centrais; lesões multifocais na TC ou RNM de crânio;
• Testes laboratoriais indicando envolvimento cerebral ou doença inflamatória (como esclerose múltipla, sífilis, AIDS e encefalite herpética).

IV. Características pouco compatíveis com diagnóstico:

• História típica de alcoolismo crônico;
• Hipertensão sustentada;
• História de doença vascular (como angina, claudicação).

 Fonte: Scielo 

Rev. psiquiatr. clín. vol.32 no.3 São Paulo May/June 2005

Abrindo o coração

Os últimos meses foram muito atribulados e houve dias em que eu achei que não suportaria. Meus questionamentos em relação ao diagnóstico de Alzheimer de início precoce, só aumentavam eu já não sabia o que fazer, as atitudes, posturas e situações não combinavam...enfim, em uma madrugada de muita tristeza, eu estava realizando mais uma pesquisa, pedindo a Deus que me mostrasse algo a mais. Coloquei no google, como muitas vezes antes, a palavra "demência", nesses últimos anos fiz isso várias vezes, o que aconteceu foi muito interessante e fantástico, em primeiro lugar da lista de pesquisas estava o site "doutorcerebro", entrei porque nunca tinha visto antes, o médico explica os tipos de demência e coloca seu email para questionamentos, não tive dúvidas, escrevi imediatamente a ele nossa história. Para minha surpresa, quando cheguei do trabalho na segunda feira, lá estava em minha caixa de entrada a resposta dele, dizendo que era bem provável que o diagnóstico estava equivocado. Minha filha agendou com ele e estivemos lá em uma consulta como nunca antes, havia interesse, empatia, desejo de ajudar...solicitou exames específicos para marcadores de Alzheimer, LCR,(liquor cefalorraquidiano com marcadores de proteinas TAU e Beta mielóide) nova ressonância e nova avaliação neuropsicológica. Como ele previa não há marcadores para a doença, mas infelizmente o diagnóstico não é por assim dizer, melhor, se trata da variante comportamental da demência fronto temporal, o que explica as mudanças de comportamento, falta de senso crítico, falta de empatia com meus sentimentos, desapego e agressividade, entre outras coisas. Mudamos o tratamento medicamentoso, dei um basta em algumas situações e agora estamos aguardando, como sempre e mais do que nunca no Senhor.

Nunca pensei passar por tudo isso, as pessoas em geral, dizem que sou muito forte e que estou enfrentando tudo com muita coragem, eu porém, nunca me senti tão frágil e só...Não há como definir o que sinto por dentro, um misto de resignação, raiva, tristeza, revolta, junto com a plena certeza de que Deus está no controle, mesmo quando tudo em volta tenta me fazr pensar que não. Recebi um texto de uma amiga que foi um presente de Deus para mim. Ele fala sobre as pressões da vida e de como enfrentá-las e explica o termo, "thlipis” no grego, “pressão sob estresse físico e emocional”,  esse o termo usado para descrever “o esmagamento da uva para extrair suco”.  Creio que é assim que um cuidador se sente, frente a realidade e a impossibilidade de reverter a degeneração de seu querido. Fácil??? Definitivamente não!!! Impossível enfrentar??? Com Deus não!!! Mas, precisamos de pessoas que saibam o que sentimos, saibam como dói, perder um pouco a cada dia a pessoa que amamos, pessoas com quem possamos dividir nossas dores e assim torná-las menos árdua. Não há grupo de apoio específico para cuidadores de DFT, que acomete pessoas entre 40 e 65 anos, mesmo sendo um quadro de demência, há situações muito diferentes na fase inicial, ainda que eu saiba que com a evolução da doença, as demências levam ao mesmo estágio final. Se você convive com essa realidade, falemos sobre isso, sem medos e sentimentos de culpa nem vergonha. Meu marido se tornou de um homem sério, comprometido com Deus e a família, em um  "paquerador" e "namorador", o que  me fez passar por dias sombrios, com uma delas, começou um relacionamento que trouxe complicações indescritíveis... Entrava em bares para beber e jogar (coisas que ele "abominava"), não me deixava tocá-lo, mentia sobre tudo. A ideação suicida foi intensa por um período, e permanece, mas agora sob controle, com o tratamento correto. Eu já não conhecia o homem da minha vida, meu amor que sempre foi dedicado a mim e aos nossos dois filhos. Poderia ter sido um câncer, mas não; é um quadro demencial que tem "roubado" de mim o único homem de minha vida. Há muito o que enfrentar, mas sigo tentando viver um dia de cada vez!!! Você vêm comigo?